Mary Sangalli lleva 18 años enferma de ELA: «Me sentí libre al empezar a vivir la relación con Dios, que es Padre, me creó y me da vida continuamente; mi dependencia de Dios me ha liberado de las cosas y de las personas»

Mary (Marialuisa) Sangalli afronta la Esclerosis Lateral Amiotrófica desde hace 18 años en unión con Dios y experimentando el amor que Él le da sintiéndose amada a cada instante

* «El abandono en el Padre no surgió de un acto de voluntad por mi parte, sino que, gracias a la oración, se creó una relación con Él, a través de la cual me ha moldeado, convirtiendo mi petición de ‘Cúrame’ en ‘Muéstrate, te necesito, te deseo, te doy las gracias’... Miro a mis hijos sin ninguna pretensión ni plan. Son hijos de Dios, que me han sido confiados para que les ayude a descubrir que la única plenitud de la vida reside en el descubrimiento de Dios. Podrán ser ingenieros o simples obreros; lo importante es que, algún día, Dios sea su fundamento… Si tienes una confianza firme en Dios, todo el malestar, con el tiempo, da paso a la paz, a la serenidad, aunque todo sea peor que antes… El éxito de la vida consiste en vivir la espera de Dios, vivir deseándolo y esperar el día en que por fin estemos en su abrazo»

Camino Católico.- Mary (Marialuisa) Sangalli lleva 18 años padeciendo ELA [Esclerosis Lateral Amiotrófica], una enfermedad neurológica que acaba paralizando a su paciente. Pero en su enfermedad ha descubierto cómo entregarse a Dios y ha encontrado "una alegría que solo existe en el Paraíso". Ella misma ha contado su historia en un libro y Benedetta Frigerio la entrevista en La Nuova Bussola Quotidiana:

¿Es realmente posible vivir sin miedo, en paz y con alegría, ante cualquier drama que pueda surgir? Es la pregunta a la que el siglo en el que vivimos intenta responder mediante manuales, cursos e incluso recurriendo a lo oculto. Sin embargo, la historia de Mary Sangalli demuestra, en el libro recién publicado ‘Ciò che mi sorprende’ [Lo que me sorprende], que la solución no reside en ninguna práctica ascética, ejercicio virtuoso o camino de catarsis para liberarse del sufrimiento.

Mary (Marialuisa) Sangalli cuenta su historia y su vida actual en su impactante libro / Foto: Edizioni Ares

También porque Mary no tiene ninguna posibilidad de evitarlo: esposa y madre de cuatro hijos, hace 18 años descubrió que padecía la enfermedad de la motoneurona, en tres letras, la ELA. Y tras una lucha llena de súplicas y enfrentamientos con Dios, al no poder ya valerse por sí misma en nada, en un momento dado, en lugar de vivir en la rebelión y la ira, se encontró rendida a la voluntad de Dios, recibiendo a cambio un corazón nuevo, lleno de alegría. 

Y así es como escribe hoy (moviendo los ojos sobre las letras con la ayuda de un dispositivo): 

"A veces echo de menos los gestos cotidianos, esos gestos que los demás no se dan cuenta de que hacen, como beber de un trago, levantarme de la cama y ponerme las zapatillas (sin ayuda de nadie), dar un paseo pisando las hojas otoñales. No puedo ocultarlo, echo de menos lo que antes no me daba cuenta de que tenía". 

Luego, dirigiéndose a Dios, continúa: 

"Pero lo que ahora tengo de ti es algo que nunca hubiera pensado que existiera, es una experiencia que creía que solo existía en el Paraíso, tú me regalas la bienaventuranza... en la bienaventuranza estás tú presente, entregándote a mí, es más que amor, es una implicación afectiva en la que me siento en casa". 

-Hoy en día, el mundo nos ofrece cursos, programas y libros para alcanzar el bienestar físico y espiritual y liberarnos de nuestras limitaciones. Tú, en cambio, hablas de felicidad aunque sufras y no goces de buena salud física. ¿Cómo es posible?

-Sufro por mis sufrimientos, desearía que no existieran. Sin embargo, en los momentos difíciles, gracias a la oración, recibo del Padre la alegría, la paz y la fuerza para afrontar el día a día. El otro día soplaba un viento muy fuerte que doblaba los árboles, pero no los arrancaba de raíz. Así que pensé que lo mismo ocurre con quien tiene fe en Dios: las dificultades pueden casi ponerte de rodillas, pero estás arraigado en Dios y esto te permite afrontar la vida con la certeza del bien, en la que todo contribuye al bien.

El abandono en el Padre no surgió de un acto de voluntad por mi parte, sino que, gracias a la oración, se creó una relación con Él, a través de la cual me ha moldeado, convirtiendo mi petición de "Cúrame" en "Muéstrate, te necesito, te deseo, te doy las gracias".

Al sentirme amada, he comenzado a amar mi identidad: existir significa ser querida en cada instante. Esta relación me ayuda a superar todos los límites, así la enfermedad no me reduce y me siento libre, ciertamente con una mirada dolorosa sobre la realidad, pero el dolor es lo más sano porque la resurrección pasa por la cruz y por el dolor.

-Tu vida no ha sido fácil desde el principio: perdiste a tu padre a los 11 años y desde entonces tu madre ya no pudo hacerse cargo de ti y de tus cuatro hermanos, por lo que acabaste en un centro de acogida con tu hermana, separada del resto de tu familia. ¿Cómo conseguiste no caer en una crisis psíquica?

-No sé cómo lo hice, pero puedo decirte que no sentía ira ni rencor. Sufrí mucho por la muerte de mi padre; al principio no aceptaba el internado, me costó acostumbrarme a una nueva familia, sufrí la enfermedad y todas las dificultades que la vida sigue presentándome. Era una niña que no esperaba mucho de la vida, no tenía pretensiones respecto a la realidad. Sin embargo, todas estas circunstancias difíciles habían minado mi identidad, haciéndola emocionalmente frágil; necesitaba la aprobación de los demás. 

Así fue hasta que llegó la enfermedad; entonces ocurrió el gran milagro: había madurado un nuevo sentimiento hacia mí misma, una nueva mirada sobre mí, por lo que la consistencia de mi yo residía en la relación con el Padre. 

Para lograrlo, Dios permitió que se produjeran dificultades y renuncias. Tuve que perder las certezas que venían del mundo.

-Cuando enfermaste tenías cuatro hijos pequeños: no podías abrazarlos, hablarles con cariño ni ayudarles a vestirse, pero les escribes: "Al mirarme, veis a una madre enferma que reza. A menudo me decís: '¿Qué haces? ¡Rezas!'. Más que mis palabras, veis que el amor de Dios me da paz". ¿Qué significa ser padres en un mundo que va en contra de la inocencia y que empuja al rendimiento como medida del éxito en la vida?

-Miro a mis hijos sin ninguna pretensión ni plan. Son hijos de Dios, que me han sido confiados para que les ayude a descubrir que la única plenitud de la vida reside en el descubrimiento de Dios. Podrán ser ingenieros o simples obreros; lo importante es que, algún día, Dios sea su fundamento.

El éxito de la vida consiste en vivir la espera de Dios, vivir deseándolo y esperar el día en que por fin estemos en su abrazo.

Mary (Marialuisa) Sangalli con sus amigas con quienes también experimenta que Dios la ama

-Vivimos inmersos en una cultura que cree que la libertad de hacer lo que uno quiera equivale a la felicidad, mientras que tú escribes que la alegría proviene de la liberación. ¿Qué es lo que te libera del miedo al futuro?

-Me sentí verdaderamente libre cuando empecé a vivir la relación con Dios, que es Padre, me creó y me da vida continuamente. Percibir mi dependencia de Dios me ha liberado de las cosas y de las personas. Todo puede estar en tu contra, pero dentro de la relación con el Padre, las adversidades y las carencias se hacen más pequeñas. Cuando las adversidades te abruman, duelen, sientes dolor. 

La fe en Dios no es, de hecho, algo mágico que borra el dolor. Este existe y es incluso intenso. Pero si tienes una confianza firme en Dios, todo el malestar, con el tiempo, da paso a la paz, a la serenidad, aunque todo sea peor que antes.

-El impulso hacia la legislación sobre la eutanasia puede conducir a una práctica en la que, en lugar de luchar junto a los enfermos y a quienes sufren, se les sugiere que, si realmente ya no pueden más, lo correcto es quitarse la vida (como si se dijera: "puedo prescindir de ti"). ¿Qué les dirías a quienes cuidan de los que sufren y a quienes se encuentran en tu misma situación?

-Cuando se excluye a Dios de la vida, todo se vuelve lícito: el aborto, la gestación subrogada, la eutanasia... La enfermedad es cruel, no deja salida, al igual que todos los sufrimientos que te acorralan. Pero el sufrimiento te plantea dos alternativas radicales, ya no puedes ser mediocre, apático o superficial:

* o la vida es una tragedia sin sentido, donde nada tiene ya valor, ni siquiera la vida, 

* o empiezas a mirar a Dios, te unes a Él, el único que te da sentido, valor y te hace sentir amado cada día. 

La cruz y el sufrimiento son grandes temas misteriosos que se quieren censurar, pero después de que Jesús entró en la historia, la cruz se convirtió en signo de esperanza, condición para experimentar la victoria. 

La paciencia nace de la relación viva con Jesús, porque comprendemos que no nos hacemos a nosotros mismos; nace de la certeza del propósito, que genera tenacidad en la vida.

Repito, la enfermedad es para todos un terremoto, tanto para quien tiene fe como para quien no cree. 

Yo entro de puntillas en las vidas de los demás enfermos; ni siquiera puedo comprender en lo más profundo a otro enfermo de ELA, pero lo que siento que puedo hacer es dar mi testimonio, por eso he querido compartir mi historia. También porque la muerte provocada es una falsa salida: cuando oigo que algún enfermo ha decidido poner fin a su vida, pienso que esa alma seguirá sufriendo los tormentos del purgatorio porque no existe el sueño eterno y probablemente sufrirá más para expiar su elección.

-¿Cómo vencer la distracción en una situación en la que aún podemos engañarnos creyendo que podemos prescindir de Dios?

-La ilusión es el intento de reducir la realidad partiendo de uno mismo, ignorando el Misterio, ignorando la relación con Dios. Este es un tema que se presentará a lo largo de toda la vida, es un problema de nuestra libertad. Yo elijo cada día de qué lado estar: o me desespero y me ahogo en la tristeza, o me alimento de Él. Si lo buscamos, Él siempre responde: a su manera, pero responde.

Zuza Knez, cantautora: «Luchaba contra la depresión, ansiedad, trastornos alimenticios y el trastorno obsesivo-compulsivo y encontré a Dios de la forma más profunda, que me guiaba y me transformó en mi interior»

Zuza Knez en los momentos más difíciles de su vida es cuando se encontró profundamente con Dios  / Foto: Archivo Zuza Knez 

* «Lo que más deseo es fortalecer mi relación con Dios. Invitarlo cada vez más a mi vida diaria, aprender a confiar en Él, vivir consciente de su presencia. Sueño también con una familia basada no solo en la religiosidad, sino en una verdadera relación con Dios, en el amor, el respeto y el apoyo mutuo. Quiero seguir creando música. Aún no sé adónde me llevará, tal vez conciertos, conferencias, nuevos proyectos. Solo sé que quiero hacerlo para su gloria. Siento también que mi vocación es acompañar a las personas: hablar con ellas, brindarles apoyo y compañía. Por eso estoy considerando la enfermería. Trabajar con ancianos, personas con discapacidad y quienes reciben cuidados paliativos es algo que me toca muy de cerca. Me gustaría estar a su lado en los momentos difíciles, para brindarles paz, esperanza y compañía»

Camino Católico.- Zuza Knez es una joven cantautora y creadora de contenido polaca dedicada a la música cristiana contemporánea. Su trabajo se centra en compartir su fe y testimonio a través de canciones y redes sociales, utilizando plataformas como Spotify y YouTube para difundir su mensaje. Ella misma define su creación como música "para la gloria del Señor". Durante años, luchó contra la ansiedad, los trastornos alimenticios, la sensación de vacío y la escrupulosidad. Hoy, alza la voz para apoyar a otros. La historia de Zuza Knez demuestra que incluso la crisis más difícil no tiene por qué ser el final, y que Dios puede encontrarse en el sufrimiento. Esta es su historia vital.

Con un gran vacío interior se encuentra con Dios 

“Mi relación con Dios ha cambiado mucho con el paso de los años. Vengo de una familia muy religiosa, así que la religión ha sido importante para mí desde la infancia. Siempre he tenido este deseo de estar cerca de Dios. Sentía un anhelo por Él en mi interior, que mi alma me impulsaba en esa dirección. Pero durante mucho tiempo, no entendí que la fe es una relación, no solo religiosidad. Sentía algo que me atraía, pero no sabía bien qué era. Cuando era adolescente, viví crisis más serias. Seguía yendo a la iglesia, pero a menudo lo hacía más por obligación que por convicción interior. Surgieron muchas preguntas, dudas e incertidumbres. Y fue entonces —paradójicamente, durante un tiempo de adversidad— cuando algo empezó a cambiar. Las experiencias difíciles me dieron espacio para profundizar. Para buscar a Dios de verdad, no solo por costumbre. Entonces empecé a experimentar su acción y su amor. Esta relación empezó a cobrar vida. Comprendí que no era algo añadido a la vida, sino la fuente de sentido. Hoy puedo decir que para mí Dios ya no es solo importante de nombre, sino que es realmente lo más importante”, cuenta a Misyjne. 

Su cambio vital de construir una relación con Dios “fue cuando tuve la primera experiencia de vacío interior. Atravesaba un momento difícil y sentía claramente que me faltaba algo. Que había un vacío interior que nada podía llenar. Fue entonces cuando Dios empezó a manifestarse de una forma diferente, más personal. No como una idea, ni como un conjunto de reglas, sino como Alguien real. El cambio de entorno también me ayudó muchísimo. Conocí a personas que vivían su fe de una manera auténtica. Empecé a conectar con comunidades, a participar en diversos eventos y a conocer gente para quienes la fe era la vida. Esto tuvo un gran impacto. En aquel momento, atravesaba una etapa muy difícil, sobre todo en mi segundo año de instituto. Luchaba contra la depresión, trastornos alimenticios y el trastorno obsesivo-compulsivo. Era una época agotadora mentalmente. Y, sin embargo, fue allí donde encontré a Dios de la forma más profunda. La terapia también me ayudó. Encontré una terapeuta que también era creyente. Durante nuestras conversaciones, nunca me impuso nada, sino que me ayudó a descubrir el sentido de la vida, a organizar la realidad y a encontrar a Dios en todo ello. Fue un proceso lleno de altibajos, pero fue entonces cuando la relación con Dios comenzó a hacerse real”.

Zuza Knez en las experiencias vitales de oscuridad y enfermedad pudo construir una profunda relación con Dios  / Foto: Archivo Zuza Knez 

“Un paso importantísimo fue cuando empecé a abrirme a los demás”

La cantautora durante ese difícil periodo asegura que “tuve momentos en que pensé que la vida no tenía sentido y me preguntaba si Dios existía. Cuando uno atraviesa la oscuridad, surgen pensamientos muy difíciles. Especialmente durante períodos de depresión severa, tuve momentos en que todo parecía carecer de sentido. También tuve pensamientos suicidas o de autolesión. Pero nunca actué. A pesar de todo el sufrimiento, sentía profundamente que la vida era un regalo. Que era algo sagrado. Esto me frenaba. En ese momento todavía estaba bastante perdida, incluso en mi fe, así que surgieron preguntas y dudas. Era natural. La enfermedad afecta la forma en que piensas, cómo percibes el mundo y tus emociones. Pero de repente, en un momento de crisis, recibí el regalo de la gratitud y un sentido de significado. Era algo que no podría haberme dado a mí misma. Comencé a ver que incluso este sufrimiento podía transformarme. Estaba agradecida no por el dolor en sí, sino porque Dios me guiaba a través del proceso que vivía. Que no me estaba arreglando de una vez por todas, sino transformándome en mi interior, en lo más profundo. Y hoy sé que fue un regalo tremendo. Pero al mismo tiempo, mi relación con Dios en ese momento también era difícil. Me convertí en escrupulosa, algo con lo que mi confesor me ayudó mucho más tarde a lidiar.

Zuza Knez explica con detalle cómo y cuándo fue consciente que algo en ella andaba mal: “No fue en un momento preciso, porque todo se desarrolló a lo largo de los años. Ya en sexto grado, comencé a experimentar problemas con el trastorno obsesivo-compulsivo. Esto me acompañaba de una ansiedad considerable. Más tarde, aparecieron síntomas depresivos. Ya al ​​final de la primaria y al comienzo de la secundaria, era evidente que algo me pasaba, también en lo que respecta a la alimentación y la autoimagen. Al principio, no podía identificarlo. Sentía que algo andaba mal, pero no sabía exactamente qué me sucedía. Recuerdo que intenté consultar con un psicólogo en ese entonces, pero aún no estaba preparada para una relación a largo plazo. Me aislaba y me decía a mí misma: ‘Quizás no sea nada grave’. No fue hasta mi segundo año de preparatoria que encontré terapia, casi por casualidad. Estaba pasando por momentos difíciles y una amiga me sugirió que probara la terapia. Fui y fue una de las mejores decisiones de mi vida. La terapia me ayudó a comprender lo que me sucedía. Pero un paso importantísimo fue cuando empecé a abrirme. Durante mucho tiempo, no le conté a nadie lo que me pasaba. Era ambiciosa, perfecta y todo parecía estar bien. Por fuera, todo se veía bien. Entonces empecé a contarles la verdad a mis amigos y familiares.  

Llegó un momento que tomó conciencia que lo que le pasaba era serio: “Tras una larga enfermedad, sufrí un episodio anoréxico muy grave. Fue el peor momento de mi vida, una experiencia límite. Mi cuerpo estaba completamente agotado, al igual que mi mente. Fue entonces cuando algo se rompió. Me sacudí y sentí la necesidad de luchar por mí misma. Mis padres tuvieron que intervenir porque la situación era muy grave. Volví a terapia, consulté con una psiconutricionista y comencé un tratamiento psiquiátrico. La experiencia con la medicación también fue muy importante para mí. Gracias a ella, comprendí que no se trataba solo de mi debilidad o falta de fuerza de voluntad, sino de un problema real con una dimensión biológica. De repente, el mundo empezó a verse más brillante. Me resultó más fácil levantarme, actuar y retomar mi vida cotidiana. Eso no significa que todo desapareciera de inmediato, pero había espacio para la recuperación.

Zuza Knez le gustaría formar una familia y que sus hijas la vean y se vean así mismas hijas del Rey: Hijas de Dios / Foto: Archivo Zuza Knez 

“Dios vivió conmigo la enfermedad”

Respecto a si culpaba a Dios de lo que sucedía comparte que “hubo momentos así. No en el sentido de acusar a Dios de ‘Tú me hiciste esto’, sino más bien en el de la incomprensión. Me preguntaba: ‘¿Por qué está pasando esto?’: ‘¿por qué está tardando tanto?’; ‘¿Qué sentido tiene todo esto?’. Era más ira, fruto de la impotencia, que rebelión contra Dios. No entendía el significado de este sufrimiento. Hoy lo veo de otra manera. No creo que Dios me enviara la enfermedad. Pero creo que Él la vivió conmigo y fue capaz de sacar algo bueno de ella”.

Zuza Knez habla de cómo está actualmente: “Hoy me encuentro en un lugar completamente diferente. Los trastornos alimenticios son un proceso del que se tarda mucho en recuperarse. Incluso cuando los síntomas remiten, quedan ciertas cicatrices, como patrones de pensamiento, reflejos y sensibilidades. No diría que sufro de anorexia o bulimia hoy en día. Ya no tengo los síntomas típicos. Pero sé que esta experiencia deja huella, y a veces vuelven los momentos difíciles, sobre todo en épocas de estrés o de mucha intensidad en la vida. Después de mi episodio anoréxico, recuperé peso e incluso lo subí. Esto puede ser difícil para mí porque todavía estoy aprendiendo a verme de forma saludable. Pero hoy me centro mucho más en cuidarme que en controlarme. También pienso en el futuro. Me gustaría tener hijas algún día, y quiero que, cuando me miren, vean a una mujer que conoce su valor como hija del Rey, y que ellas mismas se vean como hijas hermosas y valiosas del Rey: Dios.

Los episodios de escrupulosidad que se manifestaron en su fe dice que “para mí, estaban estrechamente relacionados con el trastorno obsesivo-compulsivo. Tenía pensamientos intrusivos y blasfemos sobre Dios, los santos y la fe. Eran completamente indeseados, pero cuanto más intentaba alejarlos, más volvían. Me hacía sentir como la peor persona del mundo. Pensaba que era terriblemente pecadora y sentía que esto me alejaba de Dios. Hubo momentos en que dejé de comulgar porque sentía que no era digna. Y a menudo, no se trataba de pecados, o solo de pecados veniales. También tenía un perfeccionismo moral enorme. Todo tenía que ser perfecto. Revisaba las cosas una y otra vez. Tenía miedo de cometer el más mínimo error. Confesarme era muy difícil en aquel entonces. Me confesaba durante mucho tiempo, analizaba los detalles y volvía a pensar en lo mismo. Solo un buen confesor me ayudó mucho. Gracias a él, empecé a comprender qué es realmente el pecado y qué es la enfermedad.

La música le acerca a Dios

Siguiendo el Instagram de Zuza Knez, ella explica que la música te acerca a Dios: “La música me ha acompañado desde la infancia. Siempre he cantado, tocado y creado. Experimenté con diferentes estilos, aprendí y busqué mi camino. En algún momento, me di cuenta de que quería que mi música tuviera significado. Empecé a escribir canciones, tocar la guitarra y crear mi propia música. Desde niña, también soñé con tener mi propio canal de YouTube. Con el tiempo, descubrí que la música cristiana es la que me aporta mayor significado. Esa que trae esperanza. Que puede convertirse en una oración. En uno de mis viajes, me acerqué a la gente por primera vez. La respuesta fue maravillosa. Cantaron conmigo, aprendieron las letras y oraron a través de las canciones. Fue una experiencia extraordinaria. Fue entonces cuando me di cuenta de que quería seguir este camino de forma más consciente. Empecé a grabar, publicar y desarrollarme. Hoy, la música es una herramienta para mí. Creo que Dios puede tocar corazones y ayudar a otros a través de ella”.

Zuza Knez desea vivir siempre en presencia de Dios / Foto: Archivo Zuza Knez 

Preguntada sobre qué se diría hoy así misma si estuviera deprimida, tuviera un trastorno alimenticio y sintiera que no tenía salida, ella responde: “Primero, me gustaría entenderme mejor. No con eslóganes, sino preguntándome: ‘¿Por qué estás aquí? ¿Qué te falta? ¿Qué te duele de verdad?’. Porque a menudo, debajo de los síntomas, hay una necesidad más profunda de amor, atención, seguridad, relaciones, una necesidad de ser valorada. También le diría a Zuza que no se rinda. Que se responsabilice de su proceso. Que permita que otras personas entren en su vida. También le diría que el mundo no gira en torno a su apariencia. Que a la gente le importa más quién eres que cómo te ves. Y que, aunque te desvíes del camino correcto muchas veces, lo más importante es volver a encarrilarte. No la perfección, sino volver a encarrilarte es la clave”.

Zuza Knez concluye explicando que desea para su futuro: “Lo que más deseo es fortalecer mi relación con Dios. Invitarlo cada vez más a mi vida diaria, aprender a confiar en Él, vivir consciente de su presencia. Sueño también con una familia basada no solo en la religiosidad, sino en una verdadera relación con Dios, en el amor, el respeto y el apoyo mutuo. Quiero seguir creando música. Aún no sé adónde me llevará, tal vez conciertos, conferencias, nuevos proyectos. Solo sé que quiero hacerlo para su gloria. Siento también que mi vocación es acompañar a las personas: hablar con ellas, brindarles apoyo y compañía. Por eso estoy considerando la enfermería. Trabajar con ancianos, personas con discapacidad y quienes reciben cuidados paliativos es algo que me toca muy de cerca. Me gustaría estar a su lado en los momentos difíciles, para brindarles paz, esperanza y compañía”.

Noah Zell se ha convertido a Cristo y ha donado un riñón a su párroco, padre José Kochuparampil: «Ofrecer mi cuerpo como sacrificio vivo, santo y agradable a Dios, lo glorifica y expresa mi amor por nuestro Señor»

El primero por la izquierda, Noah Zell junto al padre José Kochuparampil a quien ha donado un riñón. Al lado la esposa de Noah, Rachael Zell, y sus hijas / Foto: Cortesía de Fr. José - Aleteia 

* «Me siento humilde al ofrecerle mi riñón, siguiendo el ejemplo de Cristo en su sacrificio… Pensé que era una buena manera de mostrarles cómo vivir nuestra fe a mis hijas. No sentía que pudiera decirles a ellas que vivir la fe es lo que debemos hacer si yo no lo hago»

Camino Católico.- En Estados Unidos, el Registro Nacional de Riñones informa que más de 90.000 personas están actualmente en lista de espera para un trasplante de riñón que les salve la vida. Ese tipo de estadísticas pueden resultar conceptos vagos, hasta que el problema se vuelve directo; y la iglesia católica St. Mary Mother of God en Jackson, Georgia, es uno de esos "hogares" que recientemente se vieron afectados por este problema. 

Jackson se encuentra en una zona rural al sureste de Atlanta. El lago Jackson atrae a navegantes, campistas, aficionados a la pesca y personas que buscan relajarse durante el verano.

También ha atraído a jubilados de diversas partes del país, lo que contribuye al desarrollo urbanístico que está devorando las granjas lecheras y los campos de heno que bordean las carreteras estatales.

En la zona abundan las iglesias bautistas y otras iglesias protestantes, pero la población católica ha experimentado un aumento constante durante años, gracias al reasentamiento de jubilados y otras personas, así como a la inmigración procedente de América Latina. 

La parroquia de Santa María ha tenido una población mayor en el pasado, pero cada domingo asisten muchos jóvenes, lo que ha contribuido al aumento del 11 % que, según informó el sacristán, se ha registrado en los últimos años. La parroquia cuenta ahora con unas 350 familias. Las clases de catecismo para niños están completas, según indicó Lisa Berg, directora de educación religiosa.

Durante los últimos 10 años, la parroquia ha estado dirigida por el padre José Kochuparampil, un sacerdote de voz suave nacido en la India. Quizás porque a muchos feligreses les resulta difícil pronunciar su apellido, generalmente se le conoce como Padre José, que no se pronuncia como el español, sino algo parecido a "Joe's".

En los últimos años, el padre José desarrolló una afección que le provocó una pérdida de la función renal. Un médico le informó que los quistes que se desarrollaban persistentemente en sus riñones requerían diálisis o un trasplante de riñón. Le implantaron un catéter para que pudiera realizarse la diálisis en casa, una situación que duró dos años y medio y que resultó algo limitante.

Finalmente, se registró como candidato a trasplante, y su hospital, Piedmont Atlanta, creó un micrositio para él con el fin de dar a conocer su necesidad. La hija de una pareja de la parroquia, que trabaja en medios locales, diseñó un folleto y lo publicó en las redes sociales.

Al final, 26 personas —algunas de la parroquia, pero muchas de otras parroquias de la Arquidiócesis de Atlanta y personas de todo el país— se registraron en el micrositio como posibles donantes. 

El folleto que una joven de la parroquia hizo para publicitar que el padre José Kochuparampil necesitaba un riñón / Foto: Cortesía de Fr. José - Aleteia 

Sorpresas

El 12 de noviembre de 2025, el padre José recibió una llamada del hospital: “Enhorabuena. Hemos encontrado un donante compatible para usted”.

“No esperaba esa llamada y no sabía qué decir, pero pregunté en el hospital si podían decirme quién era el donante”, declara el padre José a Aleteia. “Me dijeron que era confidencial, pero confirmaron que se trataba de alguien que se había registrado en el micrositio”.

La cirugía estaba programada para el 5 de diciembre. El padre José anunció a los feligreses que estaría ausente por un tiempo recuperándose, pero que se harían los arreglos necesarios para que vinieran sacerdotes sustitutos de otras partes de la arquidiócesis. 

Para muchos feligreses, la noticia fue un gran alivio. Sabían que su pastor necesitaba un riñón, pero parecía que no había noticias al respecto. 

“La gente estaba preocupada. Muchos preguntaban quién se haría la prueba de sangre”, dijo Dennis Ordyna, sacristán de la parroquia. “Al entrar en el segundo año de diálisis, la situación se le complicó. Creo que también le generó dudas sobre si alguna vez encontraría un donante”.

El padre José dice que algunos feligreses se habían ofrecido como voluntarios para hacerse la prueba, pero resultó que no eran compatibles.

El jueves 20 de noviembre, ocho días después de que el padre José recibiera la buena noticia del hospital, la misa de entre semana se cambió del mediodía a la tarde. Una joven familia —padre, madre y dos hijas— pidió ver al padre José después de la misa. Era cerca del Día de Acción de Gracias y el comienzo del Adviento.

“Después de la misa, entraron a la sacristía y me dieron esta tarjeta”, dice el párroco, mientras se la mostraba a un reportero que lo visitaba. La tarjeta decía:

"Me siento humilde al ofrecerle mi riñón, siguiendo el ejemplo de Cristo en su sacrificio. Al amarnos unos a otros como Jesús nos ama (Juan 15,12) y ofrecer mi cuerpo como sacrificio vivo, santo y agradable a Dios (Romanos 12,1), este acto lo glorifica y expresa mi amor por nuestro Señor. Como enseña la Iglesia, la caridad nos impulsa a realizar obras de misericordia que edifiquen el cuerpo de Cristo.

Que este obsequio sea una señal de mi gratitud por su ministerio y nuestra unidad compartida en Él.

Con amor y oración,

Noah Zell"

“Cuando lo leí, me quedé paralizado”, recuerda el padre José. “No sabía qué decir. Solo los miraba. Y después de un rato dije ‘Gracias’ y abracé a Noé”.

El padre José Kochuparampil que ha recibido un riñón de Noah Zell, y sus hijas / Foto: Cortesía de Fr. José - Aleteia 

Manteniendo el corazón abierto

Fue el folleto que creó la hija de los feligreses lo que llamó la atención de Rachael Zell. Ella, su esposo Noah Zell y sus dos hijas pequeñas habían sido recibidos en la parroquia el año anterior. Tras enterarse de la necesidad de su párroco, Rachael le propuso a su esposo la idea de donar un riñón.

Noah nació en la cercana localidad de Newnan, Georgia, y fue bautizado en la Iglesia Católica cuando era bebé, pero como sus padres se divorciaron cuando tenía cuatro años, fue criado como protestante. 

“Con el paso de los años, me fui alejando de mi fe”, dijo Noah, de 38 años, que trabaja en el sector de la informática. “Entonces conocí a Rachael. Ambos tuvimos experiencias similares: nos alejamos de la fe y vivimos inmersos en el mundo”.

Comenzaron a “reconectarse” con la fe cuando nació su primera hija. “Mi esposa insistió mucho en que encontráramos una iglesia cuando nos mudamos a Jackson. Al principio, fuimos a la Primera Iglesia Bautista de Jackson. Mientras intentábamos crecer y madurar en nuestra fe, hicimos preguntas y no obtuvimos las respuestas que esperábamos. Empecé a investigar la historia de la Iglesia Católica. Supongo que es fácil reconocer la verdad cuando te das cuenta de lo ciego que has estado”.

La pareja se puso en contacto con St. Mary's y se inscribió en la Orden de Iniciación Cristiana para Adultos (OCIA). 

“Creo que fue durante el curso de OCIA que mi esposa vio una publicación en Facebook sobre el minisitio del Padre José”, dice Noah. “Le dije: ‘Creo que voy a llenar el formulario’. Sentí que debía empezar por ahí. A medida que avanzaba, pensaba: ‘Bueno, veamos cómo va el siguiente paso’. Y llegué al punto en que le dije a Rachael: ‘Bueno, voy a seguir adelante con cada paso, y si Dios quiere que esto suceda, lo haré’”.

Admite haber tenido inquietudes iniciales sobre los riesgos de una cirugía tan radical y la perspectiva de vivir el resto de su vida con un solo riñón. Pero dijo que “hizo todo lo posible por resignarse a la voluntad de Dios”. 

A medida que Noah se sometía a sucesivas pruebas médicas para determinar si existía compatibilidad según la sangre, los tejidos, los órganos y la genética, y dichas pruebas resultaban exitosas, su "preocupación por esas cosas fue disminuyendo cada vez más".

“El proceso de evaluación es muy minucioso”, declara. Además de minimizar la posibilidad de que el cuerpo del receptor rechace el órgano donado, el equipo de trasplante de órganos se esfuerza por “garantizar que su calidad de vida no se vea drásticamente afectada por la donación”.

En la Pascua de 2025, el padre José administró el sacramento de la Confirmación a Noah y Rachael, y le dio la Primera Comunión a su hija mayor, de 13 años.

Mientras tanto, Noah siguió presentándose a las evaluaciones, sin mencionárselo al padre José ni a nadie más. Finalmente, recibió una llamada informándole que era compatible. 

"Sentí una gran paz al respecto porque acepté que, si esto iba a suceder, estaba en buenas manos. Simplemente dije 'Sí'. Intenté no pensarlo demasiado, lo tomé paso a paso".

Ejemplo de la vida real

Un factor importante en la decisión de Noah fue dar un buen ejemplo a sus hijos. "Pensé que era una buena manera de mostrarles cómo vivir nuestra fe", dice. "No sentía que pudiera decirles a mis hijas que vivir la fe es lo que debemos hacer si yo no lo hago".

Para la parroquia, también ha sido un tiempo de formación, para aprender sobre la donación de órganos y para tener un ejemplo real de sacrificio cristiano.

“Sin duda, el acto de Noah fue una inspiración para toda la comunidad”, dijo el padre José. “Todos agradecemos a Noah y a su familia por el increíble valor y la generosidad con que se presentaron, y por su determinación de dedicar su vida a los demás”.

La experiencia también trajo otros beneficios. Un feligrés que se ofreció a hacerse la prueba resultó no ser compatible, pero gracias a ella, sus médicos pudieron detectar una afección médica grave y tratarla antes de que se agravara.

Para la familia Zell, otro factor que tuvieron en cuenta al tomar su decisión fue el hecho de que el padre José es su párroco. 

“Una de las cosas que comentamos fue que, desde que el padre José decidió hacerse sacerdote, renunció a cualquier posibilidad de tener una familia e hijos, y pensé: 'Bueno, tal vez si esto sale bien y somos compatibles, él forme parte de nuestra familia'”.

Fue Rachael quien quiso informarle al padre José quién era el donante. Según Noah, ella sentía que “quizás no sería justo privarlo de la alegría de saber de dónde provenía la donación, sobre todo estando ambos en la misma parroquia”.

“No conocía bien a Noah ni a su familia”, dice el padre José. “Se unieron a la parroquia el año pasado. Son personas muy devotas. Se toman muy en serio su fe”.

El poder de la oración

Tanto para el donante como para el receptor, la oración fue de suma importancia durante todo el proceso, y lo sigue siendo. El padre José contó que, mientras lo preparaban para la cirugía, oraba por su donante.

“Puedo asegurarles el poder de la oración, que el Señor me estaba curando y la Santísima Virgen me protegía con su manto, porque nunca sentí dolor”, asegura el sacerdote de 66 años. “Mucha gente rezaba por mí, en la parroquia, en la arquidiócesis, en las parroquias donde he servido, en otras partes del país, gente de mi tierra natal en la India”.

Hasta el momento, según comenta, no ha tenido complicaciones y ya ha retomado sus labores en la parroquia.

Intenta decir "sí" más a menudo

¿Qué consejo le daría Noah a alguien que esté pensando en convertirse en donante? “Intenta ser abierto y decir ‘Sí’ más a menudo”.

Y en cuanto a cualquier temor que uno pudiera tener, dijo: “La gente muere en accidentes de tráfico todos los días, en accidentes laborales y por complicaciones de salud. Uno puede morir repentinamente de un ataque al corazón sin motivo aparente. Sería triste que todos viviéramos bajo el temor constante de lo que pudiera suceder”.

El consejo del padre José para quienes se enfrentan a una situación como la que él vivió: “Ponlo a los pies de Jesús y dile: ‘Señor, hágase tu voluntad’. Y entonces no se convertirá en una carga para nosotros”.

A las personas que están considerando la donación de órganos, le gusta recordarles que Cristo dijo: "Nadie tiene mayor amor que este: dar la vida por sus amigos". 

“Ofrecer una parte del cuerpo está en sintonía con el mensaje de Jesús”, dice.

Davide Fiorillo murió de leucemia con 8 años: veía a Jesús, la Virgen, los ángeles y cambió la vida de sus padres: «Comprendimos que Jesucristo está vivo en la Eucaristía»

Davide Fiorillo cambió desde que empezó a ver junto a sí a Jesús, la Virgen y los ángeles. Y su alegría cambió la vida de fe de sus padres / Foto: Cubierta de 'Davide', la historia del pequeño contada por Costanza Signorelli

* «Sabiendo cuánto le gustaba comprar juguetes, le dije: ‘¿Ves cuánto dinero te han regalado? ¡Tienes que decirle a los angelitos y a la Virgen que te curen para que puedas gastarlo!’. Me contestó enseguida, sin pensárselo: ‘No, papá. Me están esperando. Me tengo que ir’. ¿Se imaginan a un niño de ocho años hablando así de su muerte, con una certeza y una serenidad indescriptibles? Davide nos mostró que la muerte no es el final, sino el principio de la vida. Antes de ir al cielo, se hizo coser un traje especialmente para volar con los angelitos: lo eligió todo hasta el último detalle, y cuando se lo probó, parecía que se estaba preparando para una boda, ¡para el día más hermoso de su vida!»

Camino Católico.-  Davide Fiorillo murió a los 8 años de edad a consecuencia de una larga enfermedad. Durante esa etapa final de su corta vida vio con frecuencia a Jesús, la Virgen y los ángeles. Una historia extraordinaria que sus padres, Salvatore y Elisa, han contado a Riccardo Caniato en Maria con te y reproduce Famiglia Cristiana.

-¿Quieres parar un poco y ver el mar?

-¡No mamá, tenemos que irnos! La Virgen nos espera.

En este intercambio entre Elisa y su hijo se incluye ya el misterio de una vida, recogido por la periodista Costanza Signorelli en el volumen David. El niño que hablaba con los ángeles (Ares). Una historia conmovedora que será fuente de esperanza para todos aquellos que cargan con una cruz en su enfermedad.

Davide Fiorillo, calabrés de Piscopio, en la provincia de Vibo Valentia, murió de leucemia a los 8 años, el 22 de junio de 2021, en circunstancias especiales que hacen que su historia sea extraordinaria. Nacido en el seno de una familia no practicante, Davide abrazó en un momento dado su enfermedad incurable con una serenidad sorprendente: lo hizo desde el momento en que, según testimonió el pequeño a sus padres, los ángeles vinieron a hacerle compañía, después la Virgen y por último Jesús. Todos le prepararon y acompañaron en su paso al Cielo.

Davide Fiorillo con su madre Elisa / Foto: Famiglia cristiana

Dentro de esta historia, un pasaje significativo se refiere al santuario de Nuestra Señora de los Ángeles de Cassano delle Murge, que relatamos en el número 5 del semanario Maria con te [María contigo]: fue aquí donde la Virgen invitó dos veces al niño, y donde este se apresuró a reunirse con ella a costa de renunciar al mar que tanto amaba; y fue aquí donde las dos veces se le vio caer en éxtasis ante la estatua de la Virgen de los Ángeles.

Pero María también salió al encuentro del sufrimiento de Davide en la vida cotidiana de su casa: como nos testimonian directamente sus padres, Salvatore y Elisa, en la siguiente entrevista.

-¿Cuándo comenzaron los fenómenos místicos para Davide?

-Salvatore: Los descubrimos el 19 de marzo de 2021. Davide estaba hospitalizado en Roma, en el Bambin Gesù, los médicos acababan de decirnos que no había esperanza para él. Elisa y yo estábamos desesperados, ya no sabíamos ni qué decirle a nuestro hijo. En un momento dado, Elisa le habló del ángel de la guarda, para aferrarse a una imagen consoladora, como el que se refugia en los cuentos de hadas, y Davide, todo alegría, le contestó: "Mamá, uno no, ahora veo tres. Y si cierras los ojos, también tú los ves".

-¿También veía a la Virgen?

-Elisa: "La Virgen es muy hermosa", nos decía. La vio rodeada de ángeles, como está representada en la estatua del santuario de Cassano. Él no conocía ese lugar, ninguno de nosotros lo conocía, fue María quien se lo indicó, quien le hizo encontrar esa imagen suya en internet y pedirnos que fuéramos en peregrinación.

Nuestra Señora de los Ángeles, en el santuario que le está consagrado en Cassano delle Murge (Apulia, Italia).

-Salvatore: Primero vio a los ángeles, que le prepararon para el encuentro con la Virgen. En ese momento Ella ya no le abandonó nunca más y a su vez le preparó para el encuentro con Jesús que tuvo lugar con su Primera Comunión.

-Ad Jesum per Mariam. El capítulo del libro dedicado a la Eucaristía se titula: "Veo a Jesús". ¿Qué ocurrió exactamente ese día?

-Elisa: Era la primera misa a la que asistía Davide. Durante la celebración tenía una mirada seria y profunda, estaba sereno y decidido en sus movimientos, como si ya lo supiera todo. Le oíamos hablar en voz baja y no entendíamos si estaba participando en el rito (que desconocía) o conversando con alguien. En un momento dado le pregunté si la Virgen había venido a la misa, como había prometido. Me contestó que ya estaba en la iglesia esperándole y, tras mirar hacia arriba como cuando se escruta el cielo, lleno de felicidad le dijo a su padre que los angelitos también estaban allí. Por la noche, cuando todo había terminado, tuve el valor de preguntarle si también Jesús se había presentado, me contestó que solo después de comer la Hostia consagrada había visto a Jesús y nos lo describió.

-¿Cómo lo describió?

-Elisa: Con estas palabras exactas: "¡Guapo! Joven como San Miguel, sin barba, con el pelo no muy largo, vestido con una túnica blanca y un manto rojo". También nos dijo que Jesús le había acariciado con una mano y le había tocado el corazón con la otra.

-En el libro se relata la primera comunión de Davide como un giro radical en vuestra vida…

-Elisa: Tanto Salvatore como yo vivíamos lejos de la Iglesia y de los sacramentos; y Davide había crecido sin ninguna formación religiosa. Nunca antes habíamos comprendido lo que significa que Jesucristo está vivo y presente en la Eucaristía. A través de nuestro hijo tocamos con nuestras manos esta presencia real. Davide nos dijo que vio a Jesús, pero nosotros vimos cómo él nos lo dijo: su confianza, su fe, su espontaneidad, sus ojos llenos de una luz que no existe en esta tierra.

-Salvatore, usted es apicultor, un hombre concreto, de la tierra: ¿cómo pudo creer en las palabras de su hijo y cómo le cambiaron?

-Salvatore: La pregunta que me hago es la contraria: ¿cómo no iba a creer? Desde el primer momento en que oí a mi hijo hablar del Cielo, algo dentro de mí cambió. Es como si las palabras de Davide respondieran a tantas preguntas que yo llevaba dentro de una manera que nadie había respondido nunca. La primera vez que Elisa me llevó corriendo al hospital, diciéndome que Davide había hablado de los angelitos y del Cielo, rompí a llorar y sentí dentro de mí una certeza inquebrantable. Día tras día, Elisa y yo -cada uno a su manera, pero juntos- comprendíamos que si lo que nuestro hijo nos contaba era verdad, ¡nuestra vida ya no podría volver a ser la misma! Yo soy un hombre racional y había vivido como si nada existiera más allá de lo que podíamos ver y tocar. Pero Davide nos mostró otra vida, la verdadera, y es la que él más esperaba y deseaba.

Davide Fiorillo / Foto: Famiglia cristiana

-¿Cómo les comunicaba estas cosas?

-Salvatore: De muchas maneras. Le pondré un ejemplo. Al día siguiente de la Primera Comunión vi a Davide jugueteando con su hucha en forma de casita de abejas. Sabiendo cuánto le gustaba comprar juguetes, le dije: "¿Ves cuánto dinero te han regalado? ¡Tienes que decirle a los angelitos y a la Virgen que te curen para que puedas gastarlo!". Me contestó enseguida, sin pensárselo: "No, papá. Me están esperando. Me tengo que ir". ¿Se imaginan a un niño de ocho años hablando así de su muerte, con una certeza y una serenidad indescriptibles? Davide nos mostró que la muerte no es el final, sino el principio de la vida. Antes de ir al cielo, se hizo coser un traje especialmente para volar con los angelitos: lo eligió todo hasta el último detalle, y cuando se lo probó, parecía que se estaba preparando para una boda, ¡para el día más hermoso de su vida!

-¿Les describió también lo que hay después de la muerte?

-Elisa: Nunca habló de la muerte. Un día nos contó que los angelitos le llevaron a ver el Paraíso y lo describió como un lugar precioso, lleno de luz y con un arcoíris. Un lugar donde ocurren las cosas bonitas que deseas y donde no hay sufrimiento, de hecho repetía: "En el Paraíso no se toman medicinas y no hay hospitales". Piense que Davide estaba muy unido a mí, hasta el punto de que durante las estancias en el hospital no me dejaba salir de la habitación, pero desde el momento en que vio el Paraíso empezó a decir que quería ir allí. Tenía una serenidad inexplicable y me decía que tenía que estar tranquila porque siempre vendría a verme.

-Salvatore: No solo escuchamos sus historias, sino que le vimos cambiar por completo: antes de partir hacia el Cielo, Davide había superado la angustia típica de los niños que sufren enfermedades graves durante años. Ya no lloraba ni tenía rabietas. Se había vuelto alegre y lleno de vida, daba gracias por todo, quería a todo el mundo y siempre hablaba del Cielo. Incluso su hermano Antonio, al que estaba muy unido, se sintió abrumado por este cambio. Uno de sus últimos días, reunió a su familia, incluidos sus tíos y primos pequeños, y nos llevó a misa. En la iglesia, viendo que íbamos rezagados, nos "empujó" a los bancos de delante para que estuviéramos cerca del altar. Iba en el cochecito porque el dolor le impedía caminar, pero estaba lleno de una alegría que nos dejaba sin palabras. Era el día del Corpus Christi.

-La estatua de Nuestra Señora de los Ángeles de Cassano es una figura regia…

-Elisa: Para Davide la "Madonnina" -así la llamaba- era ante todo una madre. Un día, cuando le pregunté qué hacía o qué le decía la Virgen, me respondió con franqueza: "Se acerca a mi cama y me abraza como una madre, ¡como haces tú!".

-Salvatore: Davide, con la espontaneidad y la ingenuidad de un niño, nos hizo comprender que el Cielo -los Ángeles, la Virgen, Jesús, los Santos- son personas familiares, y están más cerca de nosotros de lo que podemos imaginar.