Síndrome de Down, malformaciones, enfermedades congénitas... son cada vez menos frecuentes. En muchos casos, el diagnóstico prenatal sólo sirve para ofrecer a los padres la posibilidad de abortar, pues muchos problemas que detecta no se pueden curar.El control de calidad para la vida se extiende con la complicidad de muchos médicos
Un hospital de Madrid, en enero. El hijo de una pareja nace con síndrome de Down. El hecho de que no se hubiera detectado durante el embarazo le salvó la vida. Sus padres habían pedido a los médicos que les informaran si cualquier cosa iba mal, incluso días antes del parto, para abortar. Al conocer la noticia, en una hora decidieron renunciar al bebé que, tras pasar un mes en el hospital y convertirse en el ojito derecho de todo el personal, pasó al cuidado de los servicios sociales.
Tres meses después, ya ha encontrado una familia -hay una lista de espera más rápida para los niños enfermos o discapacitados-. Ha tenido mucha suerte, pues pertenece a un grupo en peligro de extinción. Según recogen diversos estudios, entre el 85% y el 95% de los niños con síndrome de Down diagnosticado en el embarazo son abortados.
El sistema para diagnosticar trastornos cromosómicos, de los cuales el síndrome de Down -trisomía 21- es el menos grave, se ha perfeccionado con un triple análisis que ya es tan rutinario que, si no hay problemas, muchas mujeres no se enteran de que se les ha practicado, según afirma el ginecólogo Eduardo Bataller. Combina la edad de la madre, el grosor de la nuca en la ecografía y un análisis de sangre, para calcular el riesgo y recomendar pruebas invasivas como la amniocentesis -análisis del líquido amniótico- o una biopsia de placenta.
«Muchos médicos te recomiendan la amniocentesis automáticamente», explica doña Victoria Alcocer, que acaba de tener su quinto hijo. Durante el embarazo del tercero, el pliegue de la nuca parecía indicar que nacería con síndrome de Down, y les aconsejaron que se la hicieran. «Mi marido y yo estuvimos sopesando los riesgos» -puede producir un aborto espontáneo entre el 1% y el 2% de las veces- «y decidimos no hacerla. Al principio lo pasas mal, y no se lo dijimos a toda la familia. Pero al final el niño nació sin problemas». No se trata de algo infrecuente. Este análisis sólo evalúa un riesgo, y la amniocentesis da un 5% de falsos positivos, según la Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia -un documento de la Generalidad de Cataluña cree que pueden llegar al 10%-.
Ignacio y Mariví también la rechazaron: «Es un riesgo innecesario, porque no se puede curar nada de lo que te diagnostican, sólo sirve para abortar. A mis otras hijas tampoco las sometería a una técnica de diagnóstico así». Su hijo, Rafael María, sí nació con síndrome de Down, y con una cardiopatía, una de las complicaciones más frecuentes en estos casos. «Y de eso no nos avisaron». En enero le operaron, y ahora está mucho mejor. A raíz de la experiencia, Ignacio decidió investigar y dedicar su tesina al diagnóstico prenatal. La conclusión se resume en el título: Antesala del aborto eugenésico.
La presión abortista vence
Una vez detectado el problema, con la amniocentesis o más tarde, «poca gente sigue adelante», explica el doctor Eduardo Bataller, incluso cuando se trata de problemas menores como el labio leporino o el síndrome de Turner -que produce infertilidad pero es compatible con la vida-. Lo atribuye tanto «a la presión social, pues no está bien visto seguir adelante y no hay apoyos», como «a que la mayoría de los médicos no intenta animar a los padres. Y esa presión vence».
¿Presión de los médicos, o ambiente eugenésico? «Los Gobiernos autonómicos
presumen de que en sus Autonomías no nacen niños con síndrome de Down -explica el ginecólogo don José Ignacio Sánchez Méndez-, y cuando nace alguno, la actitud es que se nos ha escapado. Eso lo venden los médicos, y la sociedad lo ha comprado. Las dos cosas se retroalimentan». La presión se produce en dos pasos: para someterse a la amniocentesis, y para abortar si hay problemas.«El tema que subyace aquí -explica don Ignacio Rodríguez, el padre de Rafael- es la responsabilidad por nacimiento erróneo. Los médicos quieren curarse en salud, y por eso te lo plantean una y otra vez. Si dices que sí, ya está; pero si dices que no, insisten, y si lo rechazas tienes que firmar un papel. Lo exige la ley». En 2003, en Canadá, el doctor Ken Kan fue condenado a pagar 325.000 dólares por nacimiento erróneo tras no diagnosticar el síndrome de Down a un niño. Tres años después, en Austria, otro médico fue llevado a juicio por lo mismo. La madre de la niña pedía una compensación de por vida.
Para dar a los padres una mala noticia sobre su hijo y asesorarles, según Ignacio, se debe informar de forma completa y veraz sobre «cómo es ese síndrome o enfermedad hoy en día, su desarrollo, qué problemas y soluciones puede haber, las ayudas y alternativas disponibles...» Los avances sociales, educativos y médicos han conseguido, por ejemplo, que la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down aumente hasta los 75 años. El doctor Bataller conoce «gente que ha abortado y que, si un médico les hubiera ofrecido confianza y alternativas, no lo habrían hecho». Pero para informar así hace falta más tiempo y calma de la que los médicos muchas veces tienen. Otro médico provida, el doctor Antonio González, argumenta que se han de esforzar en dar «la información más aséptica y fiel a la verdad posible», pero «no podemos ser jueces» de las decisiones de los padres.
Esta actitud contrasta con la de los médicos que lo recomiendan sin tapujos. Hace unos tres meses, una inmigrante fue a su médico de cabecera por unas molestias en la espalda. También le preguntó si no estaría embarazada. Tras descartarlo, le mandó unas radiografías. Al volver, la médico la informó de que estaba embarazada de cinco meses y, sin hacerle ninguna prueba, le dijo que tenía que abortar porque, al haberse hecho una radiografía, «el niño iba a nacer con malformaciones». Se lo dieron todo hecho para que fuera cuatro días después al abortorio Isadora. Quien cuenta este caso a Alfa y Omega, María Dolores, que conoce varios casos semejantes, se enteró y la llevó a un ginecólogo de confianza que le dijo que no veía ningún problema serio. Hoy sigue adelante con su embarazo. Este caso, por crudo que parezca, no es excepcional, explica el doctor Bataller: «Se recomiendan abortos por haber tomado medicamentos o tenido la varicela, por el simple riesgo de que pase algo».
En la Medicina fetal -explica el doctor Sánchez Méndez-, pasa lo mismo que con otras especialidades hace unos años: se pueden diagnosticar bastantes cosas, pero para muchas no hay tratamiento. Esto, poco a poco, está cambiando. Hernias diafragmáticas, problemas de comunicación en el cordón o en la placenta, encharcamiento en los pulmones, cardiopatías, ausencia de líquido amniótico o incluso que los intestinos estén fuera de la cavidad abdominal ya no suponen una condena a muerte. Si no se curan, se puede disminuir su gravedad. Hace casi un año, en Sevilla, se operó, por primera vez en Europa, a una niña con espina bífida dentro del vientre de su madre, una operación que en cardiopatías ya se realiza con cierta frecuencia. En otros casos, se sigue muy cuidadosamente el embarazo y se programa o se adelanta el parto para someter al niño a cirugía nada más nacer. «Se podría avanzar mucho más en este campo, si no se abortara» a los posibles pacientes, subraya el doctor Bataller. Es un círculo vicioso: se mata a los pacientes, no se investiga más, y se sigue abortando.
Contra los tópicos
Esta mentalidad está calando tanto que, cuando un niño nace con cualquier problema, en muchos ambientes se asume que se debe a un error de diagnóstico; aunque no en todos: «En nuestro entorno la gente es favorable a la vida y aceptan a Rafael -explica Mariví-, pero los menos cercanos sí se extrañan. Cuando te ven seguro dan marcha atrás, o te dicen que está muy bien, pero con la boca pequeña». Rafael todavía no ha cumplido un año, pero sus padres ya conocen todos los tópicos de la sociedad eugenésica: «Se habla de calidad de vida del niño, y de la familia, pero no de felicidad. ¿Y quién me dice que esa persona no es feliz?» Ante otra de las justificaciones para el aborto, ¿Qué va a ser de esa persona cuando sus padres no estén?, se ríe: «¿Y quién se va a ocupar de mí? ¿O de mis hijas mayores si mañana se quedan paralíticas? Rafael puede ser más o menos dependiente, pero tiene a sus hermanas, y también para eso tenemos un Estado». Para su marido, sin embargo, el argumento de fondo va más allá: «Si te empeñas en traer al mundo un niño que es un error», no pidas al Estado que te ayude. En realidad, la sociedad tiene una perspectiva pesimista y utilitarista, que valora a las personas por «la autonomía y la utilidad que tengan». El siguiente tabú a derribar -y se está más cerca con los nuevos tests precoces y baratos que se anuncian- es el del aborto según el sexo.
Nacer para morir tiene sentido
«Es más fácil decidirse por la vida con el síndrome de Down -explica Ignacio Rodríguez, padre de un niño así- que con esclerosis o síndromes como trisomía 13 o 18». Los niños que las padecen pueden sobrevivir minutos o meses, aunque hay casos excepcionales que viven años. Trastornos así de graves se suelen usar como casos extremos para justificar el aborto eugenésico, o más bien la eutanasia prenatal, acota el doctor Sánchez Méndez. Pero también hay familias valientes que deciden aprovechar el poco tiempo que tienen con su hijo. «A nivel público es rarísimo que ocurra algo así -explica el doctor Sánchez Méndez-, por la mentalidad de la gente y de los médicos. Yo he tratado a personas que lo han hecho, y han podido pasar 24 horas con su hijo y luego decirme: He sido madre».
En marzo, la periodista norteamericana Lee Hill Kavanaugh ganó el Premio Nacional de Periodismo Eugene S. Pulliam por un reportaje sobre una familia que decidió llevar a término el embarazo de su hijo, con una trisomía 13; una historia similar a la que relata el libro Un hijo para la eternidad, de la francesa Isabelle de Mezerac. En él, Isabelle justifica su decisión de dar a luz a Emmanuel:«Ir lo más lejos posible en la relación con el que va a morir, incluso si se trata de un niño que va a nacer, nos ha dejado tiempo para dar todo, decirlo todo y nos autoriza a reanudar la vida. Aceptar los límites de la Medicina, sin engañar; observar nuestro sufrimiento de frente, sin pretender esquivarlo; afrontar la muerte a su hora, sin querer anticiparla, es todo lo que aprendí con Emmanuel».
En Estados Unidos se ha fomentado la creación de hospicios peri
natales (ya son 44), centros de cuidados paliativos para recién nacidos que van a morir, donde se prepara a la familia médica y psicológicamente para afrontar el nacimiento y la muerte de su hijo, y que el tiempo que estén con él sea con la mayor calidad posible.Confianza en el médico
En el caso de Victoria Alcocer, como en muchos otros, su médico fue una ayuda esencial para superar el estrés de que su hijo pudiera tener trisomía 21: «Nos tranquilizaba, nos decía que la naturaleza era sabia. Lo que más se agradece en esas circunstancias es una palabra de apoyo», concluye. Este mismo médico le evita la mayoría de las presiones para que se someta a la amniocentesis, «porque me conoce y comparte mi forma de pensar». Vicky ha tenido suerte, porque lo encontró en la sanidad pública, que «no es fácil». A la consulta privada del doctor Bataller, que también trabaja en el sistema público, acuden pacientes por este mismo motivo.
El doctor Sánchez Méndez reconoce la importancia de un médico de confianza, pero opina que los católicos y los defensores de la vida «pecamos de no insistir en eso. Si los defensores del parto natural consiguen que se hagan cosas, a lo mejor nosotros tenemos que pedir también» que en la sanidad pública se pueda elegir médicos favorables a la vida, en vez de recurrir a lo privado. «Es importante plantar cara».
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Fuente: Alfa y Omega
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