Testimonios de personas que han vivido que Dios ha irrumpido en sus vidas con el nacimiento de un hijo: Cuando los niños acercan al Niño Jesús

* Almudena: «El embarazo ha ido paralelo con volver a ir a Misa, hablar de Dios con los amigos... Mi vuelta a la Iglesia ha sido natural, como quien vuelve a casa y sabe cuál es el camino. Y la primera beneficiada soy yo, porque reflexiono sobre cosas que habitualmente no pienso»


* Isabel: «El aborto ni me lo planteé… Mis padres me dijeron que me apoyaban…Pero el padre del niño dijo que ni podía ni quería tener un hijo, que me pagaba el aborto… Mi hijo es un regalo de Dios, que me ha hecho madurar y me ha llenado de alegría. Como a la Virgen, a mí también me cambió los planes, pero a Gonzalo no lo cambio por nada y doy gracias a Dios porque me lo ha dado»


* Estela: «Que Dios me perdone, al verme sola y sin ayuda, pensé en quitarme eso, porque hasta dejé de pensar en él como mi hijo… Cuando estaba a punto de entrar, una mujer me paró en la puerta y me preguntó si iba a entrar… Ella me dijo que, por favor, no lo hiciera, que pensara en mi hijo, y que me ayudaría a tener el niño… Desde que nació, doy gracias a Dios por mi hijo, le tengo presente todo el día y pido que me dé fuerzas; he vuelto a la iglesia»


* Paz, madre de Manu que vivió sólo 15 meses: «Le echamos de menos todo el tiempo, pero Dios nos ayuda. La pena está, y claro que lloramos. Pero sabemos que Manu está feliz, que ha vivido amado cada segundo de su vida y que, cuando nos eligió para ser sus padres, Dios nos hizo el mayor regalo de nuestra vida, junto a nuestros otros dos hijos. Ahora tenemos claro que, como matrimonio, tenemos hijos para que vayan al cielo, y Manu ya ha llegado»


* María: «Es un niño muy especial, que nos habla de Dios sin palabras, y nos hace caer en la cuenta de lo que de verdad importa en la vida. Por Ignacio, Dios nos ha hecho entender que el sentido de la vida no consiste en estar sano, sino en vivir la voluntad de Dios, porque estamos llamados a la vida eterna. Ésa es su vida, y por eso está tan llena de alegría que nos la contagia a todos. Porque Dios está con él, y eso se nota»


31 de diciembre de 2011.- El filósofo Stanislaw Grygiel decía que «el acontecimiento más importante de la Historia, después del nacimiento del Hijo de Dios, es el nacimiento de un niño». En muchos casos, ambas circunstancias se dan la mano, porque el asombro ante el don de la vida de un hijo es la llave que, no pocas veces, utiliza el Padre para entrar en la vida de los padres. De esta experiencia, la de mirar dentro de la cuna de casa e intuir la presencia del Dios que fue envuelto en pañales, dan fe las familias cuyos testimonios recoge Alfa y Omega en estas lineas, escritas a modo de carta paterna. Familias que, dentro de unos días, celebrarán la Nochebuena conscientes, de verdad, de lo que significa que nos nazca un Niño, el Emmanuel, Dios-con-nosotros. ¡Feliz Navidad. Feliz Nacimiento! Leer más...

Kelly Clinger, que fue vocalista de Britney Spears, salva con su intervención a un niño de ser abortado al escuchar una conversación en una peluquería

Le dijo a la chica embarazada: "No sé si conoces a Dios, pero Él ama a tu niño. Él ya ha planificado su vida. Él te dio ese niño porque creyó que su vida estaría a salvo en tu vientre. Por favor, no hagas lo que yo hice hace muchos años. No mates a tu hijo"

15 de octubre de 2011.- Kelly Clinger es muy conocida en Estados Unidos dentro del movimiento provida. Llegó a él tras sufrir la experiencia de dos abortos provocados que produjeron en ella un fuerte sentimiento de culpa. Fueron sendos errores de juventud de una actriz y cantante que participaba, entre otros espectáculos, como vocalista de Britney Spears. Luego continuó su profesión como cantante, y acaba de grabar un disco de música cristiana.

Ahora está casada y tiene otros dos hijos. Su vida cambió en 2003 cuando Jesucristo apareció en ella. En noviembre de 2010 se unió, con su testimonio sobre el horror que había supuesto para ella convivir con el recuerdo de aquellos dos grandes errores, a la campaña No Más Silencio, que quiere llamar la atención sobre los "devastadores efectos" del aborto en las mujeres que optan por ese camino. La entrada de su blog del jueves 6 de octubre de 2011, cuenta un hecho muy cotidiano que le sirvió para salvar una vida. Leer más...

Anna Vilanova, madre de Marcel que nació con síndrome de Down y falleció de leucemia: «Mi hijo me enseñó a ver con los ojos del corazón»

13 de mayo de 2011.-Anna Vilanova (Girona, 1964) fue la cantante de la Orquestra Selvatana -un clásico de los envelats- hasta que se quedó embarazada. Deseaba tanto a ese hijo que no le costó nada despedirse de la bohemia. A partir de entonces le cantaría al niño que llevaba en su vientre. Pero al nacer Marcel el mundo se le vino encima. No estaba preparada para un síndrome de Down, y mucho menos para todo lo que vendría después. La entrevista Núria Navarro en el Periódico de Catalunya.

-Yo tenía 28 años y en la familia no había antecedentes. Nada más ver la carita de Marcel, le dije a Gaspar, mi marido, que el niño era «extraño». Aquellos ojos, aquella nariz, su forma de sacar la lengua... En el paritorio nadie nos dijo nada. Esa primera noche no lo pude ni tocar. Pensé: «Ojalá se hubiera muerto». Para mí era un extraño.

-No era como había imaginado.

-Era como si hubiera planeado viajar a Italia y, al bajar del avión, viera un letrero que dijera «bienvenido a Siberia» y no hubiera retorno. Me pusieron en una habitación aparte, para no amargar la felicidad de mi compañera de cuarto. Me sentía vacía y triste. Gracias a una comadrona que pasó toda la noche enseñándome cómo darle de mamar, empecé a sentir que era mío. Leer más...

Francesc Torrebadella: "Marcel · lí, mi hijo Down, hizo que mi vida haya sido plena"

Es pionero de la ayuda a niños Down en España

30 de julio de 2010.- Hace 40 años, de niño, en misa, en la parroquia de Vivendes del Congrés, yo veía en el banco de al lado a un niño distinto. Sus padres no se avergonzaban de él. Hoy he sabido de aquel niño: se llamaba Marcel·lí, y ha muerto hace poco. Su padre Francesc Torrebadella me habla de él con admiración: era "un buen hombre, un gran señor...y mi maestro de vida". Se fotografía –con una foto de Marcel·lí– junto a su nieto adoptivo (también Down), la novia de Marcel·lí y otros amigos del centro OSAS del Congrés (tallercordada. blogspot. com). Su consejo para tratar a estos chicos: "Darles libertad, responsabilidad, consideración y cariño". Es uno de esos hombres buenos con los que a veces te cruzas por la vida. Leer más...

De Gaulle sobre su hija con síndrome de Down: «Una bendición; sin Anne no hubiera ido tan lejos»

Sale a la luz la biografía más intima del General y su referencia afectiva en la persona de su hija Anne, de la que recibía mucho amor: «Me dio el corazón y el espíritu»
27 de junio de 2010.- Muy pocos sabían que el General De Gaulle, líder de la resistencia francesa contra los nazis y, posteriormente, Presidente de la República, era un tierno padre con sus tres hijos, pero en especial con Anne, afectada con el síndrome de Down. A nadie le dedicó tanta atención y ternura que a su hija Anne, según desvela el biógrafo británico Jonathan Fenby, en su libro «The General De Gaulle and the France he saved», que acaba de aparecer en las librerías del Reino Unido. Leer más...

Le Blanc, el monasterio que acepta a religiosas con síndrome de Down

* La comunidad francesa de las Hermanitas Discípulas del Cordero acoge desde hace más de veinte años a religiosas con esta discapacidad
* Son contemplativas, siguen la regla de San Benito y viven felices su vocación junto a las otras hermanas
30 de octubre de 2009.-Hace apenas unos días que un actor con síndrome de Down, Pablo Pineda, ganaba el premio al mejor actor en el Festival de Cine de San Sebastián, con una película («Yo, también») que habla de amor, de ternura y de la capacidad del ser humano para romper barreras. La misma historia que se lleva viviendo desde hace 24 años en el monasterio de Le Blanc, en Francia. Allí, la comunidad de Hermanitas Discípulas del Cordero acoge a jóvenes con síndrome de Down en su congregación. Una característica atípica en el mundo de las comunidades religiosas, donde las exigencias propias de algunas congregaciones hacen muy difícil esta integración. Leer más....

Pablo Pineda, con Sindrome de Down, triunfa como actor

* Un ejemplo de superación para los síndrome de Down: obtiene junto a Lola Dueñas la Concha de Plata del Festival de San Sebastián por sus interpretaciones en ‘Yo también’
23 de octubre de 2009.- Poca gente creía que alguien con trisomía, conocida también como síndrome de Down, podía llegar a licenciarse en la universidad. Pero así ha sido, Pablo Pineda es el primer licenciado europeo con esta disfunción. Un hombre licenciado en Educación Especial y que está preparándose para las oposiciones al Ayuntamiento de Málaga, donde aspira a trabajar en el área de Bienestar Social. Los padres de Pablo han sido su mayor ayuda educándole y exigiéndole lo mismo que a sus hermanos. Pablo creció en un ambiente totalmente normal que le ayudó y le empujó a fomentar su autoestima y su auto confianza para convertirse en el hombre que es hoy. Leer más...

Jessica Green, con Síndrome de Down: "Las personas con retos especiales tenemos mucho que aportar"

* Es consejera del Congreso de Síndrome de Down de EEUU
14 de octubre de 2009.-Aunque muchos, en una primera impresión, vean en ella ‘sólo una discapacitada’, tiene valiosas cualidades que ha adquirido con una capacidad de superación verdaderamente excepcional. “Atreverse a soñar” fue el título del discurso que le sirvió para ser elegida consejera del Congreso Nacional de Síndrome de Down de EEUU. En esa conferencia habló de sus aptitudes y de cómo las personas con Síndrome de Down deberían acostumbrarse a luchar para “poder valerse por sí mismas”. Leer más...

María López, presentadora de 30 Minutos (Telemadrid): “La vida no puede estar en manos del oportunismo político, sea cual sea su orientación”

*" Entiendo que el Estado, sea el que sea, no es quien para delimitar una vida: ¿con 14 semanas sí es vida y con menos de 14 no? No tiene sentido..."

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*"Vivimos en una sociedad de hipocresía en la que se multa a los niños por jugar con la pelota y la bici en un parque y sin embargo se les está permitiendo comprar la píldora postcoital; una sociedad que pide los derechos del hombre para el mono y que parece impasible ante leyes como ésta que va a permitir el aborto libre hasta las 14 semanas"

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*"¡Cuánto me gustaría ver a los ecologistas, que se cuelgan de las fachadas de los edificios para defender a una especie en peligro de extinción, colgarse por salvar a una especie en extinción como es la de los niños con Down!"
4 de julio de 2009.-Habitual de la pantalla de televisión -presenta el programa de Telemadrid 30 minutos y es jefe de edición de informativos- María López (en la fotografia de la derecha) se ha unido a la causa de Mujeres contra el aborto. Asegura que, como periodista, nunca ha tomado partido en causas concretas, pero esta vez es distinto: “Están jugando con la vida, y por la vida sí hay que mojarse”.

(Rosa Cuervas-Mons / Alba) -María, ¿por qué se unió a Mujeres contra el aborto?

-Nunca he tomado parte en ninguna postura concreta, pero en este caso, cuando dimos las noticias de la reforma de la ley del aborto, buscamos imágenes para la televisión y al ver un feto de 14 semanas y saber lo que se pretendía… Un feto de 14 semanas escucha, siente, tiene cara, manos, pies…me impactó muchísimo. Entonces me llamaron Cristina López Schlichting, María Pelayo, Isabel San Sebastián e Isabel Durán…y no pude permanecer sin hacer nada.

-¿Qué hace Mujeres contra el aborto?

- Yo me planteé una lucha contra la decisión del Gobierno, independientemente de que fuera de izquierdas o de derechas. Pensé que estábamos ante una cuestión de vida y creo que la vida no puede estar en manos del oportunismo político, sea cual sea su orientación. Entiendo que el Estado, sea el que sea, no es quien para delimitar una vida: ¿con 14 semanas sí es vida y con menos de 14 no? No tiene sentido…

-Usted es madre…

-Sí y mi sentir como madre también influyó. La maternidad es una maravilla y no una carga tal y como nos la venden en los últimos años. Pensé que ya está bien, que siempre hablan en nombre de las mujeres y nosotras aquí, trabajando día a día, sacando adelante a nuestros hijos, nuestro trabajo, dejándonos la piel con muchísimas responsabilidades laborales y familiares…ya es hora de que se nos escuche. Tenemos que levantar nuestra voz; sabemos que lo más fácil es callar y mirar hacia otro lado, pero creo que debemos ser valientes. Siempre se escucha la voz de las feministas y creo que ya es hora de que se nos escuche a nosotras. El ‘nosotras parimos, nosotras decidimos’…pues nosotras igual: nosotras parimos y nosotras… también decidimos.

-Como profesional de los medios de comunicación, ¿no le da miedo posicionarse públicamente sobre el aborto?

-Miedo no. Sé que nos van a poner la etiqueta…pero vivimos en una sociedad de hipocresía en la que se multa a los niños por jugar con la pelota y la bici en un parque y sin embargo se les está permitiendo comprar la píldora postcoital; una sociedad que pide los derechos del hombre para el mono y que parece impasible ante leyes como ésta que va a permitir el aborto libre hasta las 14 semanas. Una sociedad en la que nos esforzamos por ahorrar papel, por la vida de los árboles…nos manifestamos porque se ponen en peligro los huevos de un nido de águila imperial y sin embargo no nos conmovemos cuando a una mujer con problemas económicos se le da como solución un quirófano, unas pinzas y una palangana.
Creo que en este tema no vale banalizar, no vale llamar residuo clínico al feto para intentar que su muerte sea menos muerte. Creo que, como están jugando con la vida, hay que mojarse por la vida. Ahora mismo, por el mero hecho de decir que estamos contra el aborto ya nos tachan de reaccionarias y retrógradas…Pero yo tengo clara una cosa.

-¿Cuál?

-Hay un versículo de la Biblia que siempre me ha conmocionado mucho y que quizá hasta que no he sido más madura no he comprendido bien. Dice ‘mas porque eres tibio y no frío ni caliente, te vomitaré de mi boca’. Ahora lo voy entendiendo, creo que se nos pide en momentos determinados no ser tibios, se nos pide tomar partido y éste es un partido importante.

-¿Qué mensaje quiere mandar desde Mujeres contra el aborto?

-Insistir en que, independientemente del gobierno que sea, independientemente del signo, las transferencias sanitarias están en manos de las Comunidades Autónomas, y por tanto, pido que la conciliación familiar deje de ser un mero titular de prensa. Que se hagan de verdad políticas que ayuden a la mujer a ser madre y sobre todo a aquella que se enfrenta a la aventura de tener un hijo con dificultades físicas o psíquicas. Que el mismo empeño que ponen para otras cosas lo pongan para decirle a un padre o a una madre que va a tener un Síndrome de Down: ‘no se preocupe que van a tener cubiertos los gastos de educación y de sanidad de este niño. Sepa usted que el día que se muera, su hijo va a estar atendido’. Espero que esta plataforma sirva para mover conciencias y para conseguir que, lo mismo que los estados se vuelcan con otros asuntos, se volcaran con este. Igual que ponen todos los medios para conseguir que una persona no tenga la más mínima dificultad para abortar, que se pusieran, al menos los mismos para conseguir que los niños con Síndrome de Down no sean, como ahora, una especie a extinguir. ¡Cuánto me gustaría ver a los ecologistas, que se cuelgan de las fachadas de los edificios para defender a una especie en peligro de extinción, colgarse por salvar a una especie en extinción como es la de los niños con Down.

Nuria Fergó, cantante: “Desde el principio del embarazo, estamos ante una vida”
Presentó una iniciativa solidaria a favor de Down España en la cual la Fundación C&A donará un euro por cada copia vendida del disco "Tierra de Nadie"
28 de mayo de 2009.- Nuria Fergó presentó en Madrid una iniciativa solidaria que permitirá que su música sirva para apoyar a las personas con síndrome de Down. La Fundación C&A -de la empresa de moda pionera en el sector de la confección- donará un euro a la Fundación Down España por cada copia vendida de ‘Tierra de Nadie’, el último disco de Nuria Fergó. Se trata de un disco de flamenco-pop con ritmos latinos, que nace con el objetivo de contribuir a mejorar la calidad de vida de estas personas.

Nuria Fergó y Paloma Abollado en la presentación.// Foto: J. Pablo Ramos.

(Sonsoles Calavera / Alba) Agustín Matía, gerente de Down España, explicó que la ayuda se destinará a los proyectos de atención temprana a los bebés con síndrome de Down. “Es la parte más delicada y más tierna, porque es el momento en el que se ve el desamparo, pero sobre todo es un momento fundamental porque es cuando se empieza a trabajar el presente y futuro de lo que luego serán las personas con síndrome de Down, para que puedan demostrar lo lejos que pueden llegar si confiamos en ellos“.

La cantante, madrina de Down España, contó para la grabación de su primer videoclip con Daniel López (en la foto de la izquierda junto a Nuría Fergo),un chico con síndrome de Down elegido por sorteo, que se desplazó a las Islas Baleares para compartir con la artista unas horas de música y disfrutar de su compañía. También durante la presentación de esta iniciativa la acompañó Paloma Abollado, una seguidora de su música, con síndrome de Down, que se mostró “muy contenta de estar al lado de Nuria”, le dio las gracias por apoyar el programa y opinó que “su disco es muy bonito”.

Fergó destacó la importancia que tiene apostar por la integración de las personas con discapacidad: “Ellos están aquí como nosotros, han llegado a este mundo porque tienen que llegar y son unas bellísimas personas. ¿Por qué no se pueden integrar? Pueden hacer lo mismo que nosotros, aunque adaptado. Y nadie está libre. Lo mismo me puede nacer a mí un niño así. Lo que más les preocupa a los padres es qué será de sus hjos cuando no estén ellos, y a mí también. Por eso es importante que se adapten y que puedan hacer una vida casi igual que nosotros“.

Esta preocupación por los débiles tiene mucho que ver con lo que ha aprendido en casa y es que Nuria tiene claro que la misión de la familia es insustituible: “En mi familia somos gente humilde y trabajadora. La manera de ser de mis padres habrá hecho que sea así y me preocupe. Pero, ¿qué me cuesta a mí? Si encima soy conocida, y puedo ayudar y aportar eso, pues encantadísima. Siempre que me han llamado para algo benéfico y la agenda me lo ha permitido, he estado ahí. El papel de la familia y la educación que te den es fundamental: los consejos, el apoyo, el cariño… Si uno está falto de eso carece de muchas cosas”. En su caso, cuenta que este apoyo le ha permitido llegar donde ahora está: ”Mi familia ha sido lo fundamental, sin ella no estaría aquí hoy. Desde que dije que quería ser artista, mi madre me ayudó en todo. La primera base es mi madre“.

Reforma del aborto

Fergó mostró su desacuerdo con la reforma del aborto, principalmente por la dispensación en farmacia y sin receta de la píldora del día después. “Una persona de 16 años que no tiene la responsabilidad suficiente se va a tomar todo más a pitorreo y va a decir: ’Hago lo que sea porque como me voy a tomar la pastillita de después…’ Yo no estoy de acuerdo. ¿Y los efectos secundarios? ¿Eso no se mira?”. Fergó apuntó que en este tema hay que tener en cuenta que “es una vida, desde el principio del embarazo“. Sin embargo, dijo comprender que haya situaciones excepcionales, como un caso de violación.

Pincha sobre el nombre del disco subrayado y escucha el sencillo 'Tierra de nadie'

Belén García Fontán, madre de 5 hijos, uno con síndrome de Down:
“Es una hipocresía que se permita el aborto por malformación”
Cuenta que cada uno de sus cinco hijos es "lo mejor" que ha tenido nunca
2 de abril de 2009.- Luis y Belén estuvieron con sus cinco hijos en la marcha por la vida que se celebró el domingo en Madrid (en la fotografia de la derecha) . “Fuimos para hacer presión porque estamos deseando que se nos oiga”, cuenta Belén. “Se empeñan en decir que somos cuatro gatos y no es verdad. Somos un montón de gente los que pensamos que el aborto es una barbaridad, un asesinato. Hay que sacar este tema a la calle. Y lo que hace falta es apoyar a las madres, que ninguna quiere matar a su hijo”, asegura.

(Sonsoles Calavera /Foto: María Galindo / Alba) Sobre la reforma del aborto que prepara el Gobierno, considera que la ley vigente ya está mal, “pero que el aborto deje de ser delito para considerarse un derecho de la mujer es un error gravísimo, porque una sociedad que anima a las madres en dificultades a que maten a sus hijos, en lugar de ayudarlas a sacarlos adelante, es un desastre”. Que el aborto esté permitido -y vaya a seguir estándolo con la nueva ley, según se está planteando- por el hecho de esperar un hijo como Alfonso, le parece una pena y una hipocresía: “Ahora que no puede haber discriminación por nada, sexo, raza… que la haya porque un niño tiene capacidades distintas y le cuesta hacer un montón de cosas, es muestra de que estamos en una sociedad muy hipócrita. Además, cuando nacen tienen un montón de ayudas, ¿por qué antes no? Ayudémosle desde que está en el vientre de su madre. Si esas madres viesen cómo son sus vidas, se darían cuenta de que merece la pena que sean vividas. He conocido muchísimas familias con un hijo con síndrome de Down -cuenta- y no conozco a nadie que se haya arrepentido de tenerlo. Sólo veo padres felices con su niño, que dicen que es una maravilla. Cuando lo vas a tener, mucha gente te dice que son un regalo, pero no lo valoras hasta que lo tienes”.

Un pequeño maestro

Sobre las dificultades que supone sacar a los hijos adelante, a Belén no le hace falta que se las cuenten. Tiene cinco, de 13, 11, 8, 5 y casi 2 años: Luis, Ignacio, Juan, Belén y Alfonso. Cuando estaba embarazada del pequeño le dijeron que, por la cardiopatía que sufría, era casi seguro que tuviera síndrome de Down. Y acertaron. “En ese momento se te viene el mundo encima. Pero nos duró muy poquito. Enseguida empezamos a ver la parte positiva. Dijimos: ‘Seguro que va a traer cosas estupendas. Qué bien que venga a esta casa, porque aquí lo vamos a recibir con los brazos abiertos desde el primer día’. Cuenta que, aunque tiene más dificultades para algunas cosas, “en los sentimientos es un superdotado” y les ha enseñado muchas cosas: “Ha sido un ejemplo. Nos ha ayudado a valorar lo que es realmente importante y a ver que las cosas que tenemos son un regalo. A mis hijos les ha hecho ver la importancia del esfuerzo, por ejemplo, porque se ha tenido que esforzar mucho más, para cosas que a ellos les parecen normales. Y a nosotros nos ha ayudado a querer a nuestros hijos por lo que son y no por lo que van a a llegar a ser o a hacer. Es una buena lección, en esta sociedad en que se valora a la gente por el puesto que va a ocupar”.

Subraya que estos niños, como todos, tienen valor en sí mismos. “Cada uno de mis hijos es lo mejor que he tenido y que he podido hacer en la vida”, asegura. Y opina que lo que antes era lo normal: ver a un matrimonio rodeado de un montón de niños, se ha dejado de ver así, “porque somos pocos los que los tenemos, pero realmente es lo más natural del mundo”.

Ana Díaz-Puig, madre de un niño de 6 años con síndrome de Down:
"Aunque no alcance el 'estándar de la raza', mi hijo no es ningún desecho"
16 de noviembre de 2008.-Madre de un niño de seis años con síndrome de Down, Ana Díaz-Puig, se ofrecía el pasado lunes a declarar como experta ante la Subcomisión parlamentaria del aborto para dar testimonio de que su hijo "sólo vive para amar, para dar mucho más de lo que recibe" y no es "ningún criminal, ni basura, ni un producto de desecho" aunque "no alcance los estándares de la raza" y pudiese haber sido abortado gracias a las técnicas de diagnóstico prenatal. El caso de Ana Díaz-Puig es similar al de muchas "madres y expertas en niños con síndrome de Down" que no dudan en que la vida de sus hijos merece ser vivida "aunque no ganen una medalla olímpica" ni cumplan con los requisitos eugenésicos de "normalidad" . Ver vídeo...

Familias para la acogida:
El jefe de deportes del diario The Times y su esposa cuentan la vida con su hijo Eddie, que tiene sindrome de Down
(Alfa y Omega) El autor es jefe de deportes del diario The Times, donde ha publicado, bajo el título No soy un santo; soy un padre, un extracto del libro en el que describe la vida con su hijo Eddie, que tiene síndrome de Down. Éste es un resumen del artículo y su testimonio. Leer más...

Los padres de Santiago de Jesús se opusierón a abortarlo pese al diagnóstico de Síndrome de Down

Carta de un bebé con Síndrome de Down

España: Abortan 9 de cada 10 niños con Síndrome de Down

Testimonios:La sociedad eugenésica ya está aquí / Autora: María Martinez

Síndrome de Down, malformaciones, enfermedades congénitas... son cada vez menos frecuentes. En muchos casos, el diagnóstico prenatal sólo sirve para ofrecer a los padres la posibilidad de abortar, pues muchos problemas que detecta no se pueden curar.

El control de calidad para la vida se extiende con la complicidad de muchos médicos

Un hospital de Madrid, en enero. El hijo de una pareja nace con síndrome de Down. El hecho de que no se hubiera detectado durante el embarazo le salvó la vida. Sus padres habían pedido a los médicos que les informaran si cualquier cosa iba mal, incluso días antes del parto, para abortar. Al conocer la noticia, en una hora decidieron renunciar al bebé que, tras pasar un mes en el hospital y convertirse en el ojito derecho de todo el personal, pasó al cuidado de los servicios sociales.

Tres meses después, ya ha encontrado una familia -hay una lista de espera más rápida para los niños enfermos o discapacitados-. Ha tenido mucha suerte, pues pertenece a un grupo en peligro de extinción. Según recogen diversos estudios, entre el 85% y el 95% de los niños con síndrome de Down diagnosticado en el embarazo son abortados.

El sistema para diagnosticar trastornos cromosómicos, de los cuales el síndrome de Down -trisomía 21- es el menos grave, se ha perfeccionado con un triple análisis que ya es tan rutinario que, si no hay problemas, muchas mujeres no se enteran de que se les ha practicado, según afirma el ginecólogo Eduardo Bataller. Combina la edad de la madre, el grosor de la nuca en la ecografía y un análisis de sangre, para calcular el riesgo y recomendar pruebas invasivas como la amniocentesis -análisis del líquido amniótico- o una biopsia de placenta.

«Muchos médicos te recomiendan la amniocentesis automáticamente», explica doña Victoria Alcocer, que acaba de tener su quinto hijo. Durante el embarazo del tercero, el pliegue de la nuca parecía indicar que nacería con síndrome de Down, y les aconsejaron que se la hicieran. «Mi marido y yo estuvimos sopesando los riesgos» -puede producir un aborto espontáneo entre el 1% y el 2% de las veces- «y decidimos no hacerla. Al principio lo pasas mal, y no se lo dijimos a toda la familia. Pero al final el niño nació sin problemas». No se trata de algo infrecuente. Este análisis sólo evalúa un riesgo, y la amniocentesis da un 5% de falsos positivos, según la Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia -un documento de la Generalidad de Cataluña cree que pueden llegar al 10%-.

Ignacio y Mariví también la rechazaron: «Es un riesgo innecesario, porque no se puede curar nada de lo que te diagnostican, sólo sirve para abortar. A mis otras hijas tampoco las sometería a una técnica de diagnóstico así». Su hijo, Rafael María, sí nació con síndrome de Down, y con una cardiopatía, una de las complicaciones más frecuentes en estos casos. «Y de eso no nos avisaron». En enero le operaron, y ahora está mucho mejor. A raíz de la experiencia, Ignacio decidió investigar y dedicar su tesina al diagnóstico prenatal. La conclusión se resume en el título: Antesala del aborto eugenésico.

La presión abortista vence

Una vez detectado el problema, con la amniocentesis o más tarde, «poca gente sigue adelante», explica el doctor Eduardo Bataller, incluso cuando se trata de problemas menores como el labio leporino o el síndrome de Turner -que produce infertilidad pero es compatible con la vida-. Lo atribuye tanto «a la presión social, pues no está bien visto seguir adelante y no hay apoyos», como «a que la mayoría de los médicos no intenta animar a los padres. Y esa presión vence».

¿Presión de los médicos, o ambiente eugenésico? «Los Gobiernos autonómicos presumen de que en sus Autonomías no nacen niños con síndrome de Down -explica el ginecólogo don José Ignacio Sánchez Méndez-, y cuando nace alguno, la actitud es que se nos ha escapado. Eso lo venden los médicos, y la sociedad lo ha comprado. Las dos cosas se retroalimentan». La presión se produce en dos pasos: para someterse a la amniocentesis, y para abortar si hay problemas.

«El tema que subyace aquí -explica don Ignacio Rodríguez, el padre de Rafael- es la responsabilidad por nacimiento erróneo. Los médicos quieren curarse en salud, y por eso te lo plantean una y otra vez. Si dices que sí, ya está; pero si dices que no, insisten, y si lo rechazas tienes que firmar un papel. Lo exige la ley». En 2003, en Canadá, el doctor Ken Kan fue condenado a pagar 325.000 dólares por nacimiento erróneo tras no diagnosticar el síndrome de Down a un niño. Tres años después, en Austria, otro médico fue llevado a juicio por lo mismo. La madre de la niña pedía una compensación de por vida.

Para dar a los padres una mala noticia sobre su hijo y asesorarles, según Ignacio, se debe informar de forma completa y veraz sobre «cómo es ese síndrome o enfermedad hoy en día, su desarrollo, qué problemas y soluciones puede haber, las ayudas y alternativas disponibles...» Los avances sociales, educativos y médicos han conseguido, por ejemplo, que la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down aumente hasta los 75 años. El doctor Bataller conoce «gente que ha abortado y que, si un médico les hubiera ofrecido confianza y alternativas, no lo habrían hecho». Pero para informar así hace falta más tiempo y calma de la que los médicos muchas veces tienen. Otro médico provida, el doctor Antonio González, argumenta que se han de esforzar en dar «la información más aséptica y fiel a la verdad posible», pero «no podemos ser jueces» de las decisiones de los padres.

Esta actitud contrasta con la de los médicos que lo recomiendan sin tapujos. Hace unos tres meses, una inmigrante fue a su médico de cabecera por unas molestias en la espalda. También le preguntó si no estaría embarazada. Tras descartarlo, le mandó unas radiografías. Al volver, la médico la informó de que estaba embarazada de cinco meses y, sin hacerle ninguna prueba, le dijo que tenía que abortar porque, al haberse hecho una radiografía, «el niño iba a nacer con malformaciones». Se lo dieron todo hecho para que fuera cuatro días después al abortorio Isadora. Quien cuenta este caso a Alfa y Omega, María Dolores, que conoce varios casos semejantes, se enteró y la llevó a un ginecólogo de confianza que le dijo que no veía ningún problema serio. Hoy sigue adelante con su embarazo. Este caso, por crudo que parezca, no es excepcional, explica el doctor Bataller: «Se recomiendan abortos por haber tomado medicamentos o tenido la varicela, por el simple riesgo de que pase algo».

En la Medicina fetal -explica el doctor Sánchez Méndez-, pasa lo mismo que con otras especialidades hace unos años: se pueden diagnosticar bastantes cosas, pero para muchas no hay tratamiento. Esto, poco a poco, está cambiando. Hernias diafragmáticas, problemas de comunicación en el cordón o en la placenta, encharcamiento en los pulmones, cardiopatías, ausencia de líquido amniótico o incluso que los intestinos estén fuera de la cavidad abdominal ya no suponen una condena a muerte. Si no se curan, se puede disminuir su gravedad. Hace casi un año, en Sevilla, se operó, por primera vez en Europa, a una niña con espina bífida dentro del vientre de su madre, una operación que en cardiopatías ya se realiza con cierta frecuencia. En otros casos, se sigue muy cuidadosamente el embarazo y se programa o se adelanta el parto para someter al niño a cirugía nada más nacer. «Se podría avanzar mucho más en este campo, si no se abortara» a los posibles pacientes, subraya el doctor Bataller. Es un círculo vicioso: se mata a los pacientes, no se investiga más, y se sigue abortando.

Contra los tópicos

Esta mentalidad está calando tanto que, cuando un niño nace con cualquier problema, en muchos ambientes se asume que se debe a un error de diagnóstico; aunque no en todos: «En nuestro entorno la gente es favorable a la vida y aceptan a Rafael -explica Mariví-, pero los menos cercanos sí se extrañan. Cuando te ven seguro dan marcha atrás, o te dicen que está muy bien, pero con la boca pequeña». Rafael todavía no ha cumplido un año, pero sus padres ya conocen todos los tópicos de la sociedad eugenésica: «Se habla de calidad de vida del niño, y de la familia, pero no de felicidad. ¿Y quién me dice que esa persona no es feliz?» Ante otra de las justificaciones para el aborto, ¿Qué va a ser de esa persona cuando sus padres no estén?, se ríe: «¿Y quién se va a ocupar de mí? ¿O de mis hijas mayores si mañana se quedan paralíticas? Rafael puede ser más o menos dependiente, pero tiene a sus hermanas, y también para eso tenemos un Estado». Para su marido, sin embargo, el argumento de fondo va más allá: «Si te empeñas en traer al mundo un niño que es un error», no pidas al Estado que te ayude. En realidad, la sociedad tiene una perspectiva pesimista y utilitarista, que valora a las personas por «la autonomía y la utilidad que tengan». El siguiente tabú a derribar -y se está más cerca con los nuevos tests precoces y baratos que se anuncian- es el del aborto según el sexo.

Nacer para morir tiene sentido

«Es más fácil decidirse por la vida con el síndrome de Down -explica Ignacio Rodríguez, padre de un niño así- que con esclerosis o síndromes como trisomía 13 o 18». Los niños que las padecen pueden sobrevivir minutos o meses, aunque hay casos excepcionales que viven años. Trastornos así de graves se suelen usar como casos extremos para justificar el aborto eugenésico, o más bien la eutanasia prenatal, acota el doctor Sánchez Méndez. Pero también hay familias valientes que deciden aprovechar el poco tiempo que tienen con su hijo. «A nivel público es rarísimo que ocurra algo así -explica el doctor Sánchez Méndez-, por la mentalidad de la gente y de los médicos. Yo he tratado a personas que lo han hecho, y han podido pasar 24 horas con su hijo y luego decirme: He sido madre».

En marzo, la periodista norteamericana Lee Hill Kavanaugh ganó el Premio Nacional de Periodismo Eugene S. Pulliam por un reportaje sobre una familia que decidió llevar a término el embarazo de su hijo, con una trisomía 13; una historia similar a la que relata el libro Un hijo para la eternidad, de la francesa Isabelle de Mezerac. En él, Isabelle justifica su decisión de dar a luz a Emmanuel:«Ir lo más lejos posible en la relación con el que va a morir, incluso si se trata de un niño que va a nacer, nos ha dejado tiempo para dar todo, decirlo todo y nos autoriza a reanudar la vida. Aceptar los límites de la Medicina, sin engañar; observar nuestro sufrimiento de frente, sin pretender esquivarlo; afrontar la muerte a su hora, sin querer anticiparla, es todo lo que aprendí con Emmanuel».

En Estados Unidos se ha fomentado la creación de hospicios perinatales (ya son 44), centros de cuidados paliativos para recién nacidos que van a morir, donde se prepara a la familia médica y psicológicamente para afrontar el nacimiento y la muerte de su hijo, y que el tiempo que estén con él sea con la mayor calidad posible.

Confianza en el médico

En el caso de Victoria Alcocer, como en muchos otros, su médico fue una ayuda esencial para superar el estrés de que su hijo pudiera tener trisomía 21: «Nos tranquilizaba, nos decía que la naturaleza era sabia. Lo que más se agradece en esas circunstancias es una palabra de apoyo», concluye. Este mismo médico le evita la mayoría de las presiones para que se someta a la amniocentesis, «porque me conoce y comparte mi forma de pensar». Vicky ha tenido suerte, porque lo encontró en la sanidad pública, que «no es fácil». A la consulta privada del doctor Bataller, que también trabaja en el sistema público, acuden pacientes por este mismo motivo.

El doctor Sánchez Méndez reconoce la importancia de un médico de confianza, pero opina que los católicos y los defensores de la vida «pecamos de no insistir en eso. Si los defensores del parto natural consiguen que se hagan cosas, a lo mejor nosotros tenemos que pedir también» que en la sanidad pública se pueda elegir médicos favorables a la vida, en vez de recurrir a lo privado. «Es importante plantar cara».

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Fuente: Alfa y Omega

Por primera vez, un ginecólogo español objeta en conciencia a hacer "diagnóstico prenatal" / Autor: J. M. Molina Valdés-ANDOC

A veces se hace la prueba para detectar -y eliminar- los niños con síndrome de down en su fase de vida prenatal


Esta práctica puede dañar el feto en ciertos casos; el Servicio Andaluz de Salud intenta impedir la objeción.
Un ginecólogo andaluz se ha convertido en el primer médico español que ejerce el derecho a la objeción de conciencia al diagnóstico prenatal.

El Dr. Esteban Rodríguez Martín, trabaja en un hospital del SAS. Desde que comenzó a trabajar en el Servicio de Ginecología, hace ya más de 6 años, solicitó que se le exonerase de realizar o colaborar en determinadas pruebas clínicas de diagnóstico prenatal (DPN).

Durante todos estos años se respetó su postura, pero en los últimos meses, debido a cambios en la dirección del Servicio, fue instado a realizar algunas pruebas de DPN, que siempre había rechazado por exponerle a un conflicto de conciencia. La prueba, al introducir una aguja cerca del bebé, puede en algunos casos dañarlo; el riesgo pocas veces compensa los beneficios...excepto para quienes contemplan abortar los bebés "no suficientemente sanos"
Sus repetidos intentos de arreglar la situación dentro del propio servicio fueron infructuosos: la presión a que fue sometido desembocó en una situación de “stress” que le obligo a requerir asistencia facultativa, tras la cual se ordenó su baja médica, y plantear la objeción de conciencia, tanto a la Dirección del Hospital como al Colegio de Médicos.

La Administración sanitaria rechazó su petición, argumentando que el único ámbito donde cabe alegar la objeción es el de las intervenciones diagnósticas o terapéuticas de carácter intervencionista que puedan dar lugar a “cambios efectivos” (sic) en el curso de la gestación y entender que afectaría a la prestación del servicio público .

La resolución ha sido recurrida por el médico y, de momento, un juez ha accedido cautelarmente a su pretensión, por considerar probado que esta situación afectó negativamente a su salud física y moral, y que su baja laboral, y el hecho de que hasta la fecha no se le hubiese requerido para integrarse en el equipo de diagnóstico prenatal, no habían supuesto ningún perjuicio para la atención de los pacientes de su Servicio.

El DPN está constituido por un conjunto de técnicas y pruebas médicas que permiten conocer desde la gestación las características del feto para descubrir alguna anomalía que corra el riesgo de padecer desde su nacimiento.

Ha avanzado enormemente en los últimos años y no presenta, en principio, reservas éticas o médicas. Permite el diagnóstico precoz de algunas enfermedades genéticas incurables (como el Síndrome de Down y la Hemofilia), o de otras que admiten tratamientos -no exentos de riesgos- durante el embarazo como la hidrocefalia o la hernia diafragmática.

Mosaico de fotos de niños con síndrome de down
Su fin es ayudar a los padres a tomar decisiones acerca de la salud del niño, toda vez que hay patologías –muy pocas- que pueden tratarse antes de que el bebé nazca, mientras que otras pueden necesitar tratamiento especial inmediatamente después del nacimiento.

Los problemas aparecen cuando el DPN deja de ser un avanzado medio diagnóstico para convertirse en una práctica eugenésica, de eliminación de los niños con taras más o menos graves.

La situación es especialmente lacerante en el caso del Síndrome de Down, pues a su diagnóstico se sigue el aborto en el 94,5 % de los casos.
Las personas implicadas están sometidas a una doble presión: la que afecta al médico que se ve obligado a recomendar la alternativa del aborto como una opción terapéutica en caso de detectarse problemas, con el riesgo de exponerse a futuras acciones legales de los padres que tengan un niño con anomalías.

Y la de aquellos padres que, al desear, pese a todo, el “nacimiento de estos niños se exponen, además del sufrimiento asociado a este hándicap, a la mirada de la sociedad y a una forma de crueldad social que nace del hecho de no haber aceptado la propuesta hecha por la ciencia y reconocida por la ley", como señala Didier Sicard, Presidente de la Comisión Consultiva de Ética francesa.

Es fácil comprender, por otro lado, cómo puede afectar semejante planteamiento a la aceptación social de los discapacitados.

En la inmensa mayoría de los casos, el DPN no permite curar nada, pero el protocolo de algunos hospitales, como el del Dr. Rodríguez, obliga al médico a informar a la mujer de que está dentro del supuesto de aborto por razones eugenésicas, y a iniciar los trámites administrativos (informe médico incluído) para facilitar el aborto.

Lo que provoca un conflicto de conciencia a este médico es el diagnóstico prenatal eugenésico (no el terapéutico) que realiza un control de calidad entre la semana 20 y 22, con la intención de encontrar defectos antes del plazo legal para el aborto que obligan al medico a ofertarlo como alternativa, pues el aborto –sostiene el Dr. Rodríguez- no es terapia, ni cura, sino que supone la eliminación de un ser humano (en casos como éstos, quizá, por no ser “perfecto”); y sólo pretende que sus superiores no le obliguen a desarrollar esa subespecialidad de su profesión.

No desea privar a nadie de ningún derecho, ni negarse al diagnóstico prenatal en general, ni a facilitar información ni a ningún otro cometido propio de su profesión, sino que se respete su derecho fundamental a la libertad de conciencia, que entiende violentado cuando se le obliga a la realización o cooperación en actos médicos contrarios a su conciencia y sus compromisos deontológicos.

Este médico no está sólo: asociaciones profesionales, como la Asociación Nacional para la Defensa del Derecho a la Objeción de Conciencia (ANDOC) y otras entidades defensoras de la Vida, como AVA y la Fundación Línea de Atención a la Mujer, le están apoyando en la lucha para que se le reconozca su derecho a la objeción de conciencia.

Tema relacionado:
Ser médico abortista está mal visto: la objeción de conciencia les da mala imagen

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Fuente: Forum Libertas