Virgen Blanca, Señora de las Nieves, ¡a ti nos acogemos, Santa Madre de Dios! / Por P. Carlos García Malo

 

Íñigo María Prieto Delic, el bebé milagro que nació sin riñones: «La única opción fue abortar o esperar a que falleciera; la fe nos ha ayudado a vivir mirando al cielo sabiendo que la vida está en manos de Dios»

Íñigo María Prieto Delic junto a su familia / Foto: Cedida - El Debate

* «Nosotros desde el inicio decimos que tenemos tres ejércitos. Por un lado, el ejército del Hospital de la Paz... Por otro lado, hemos tenido la oración de la Iglesia de la tierra (conventos, misioneros, sacerdotes, comunidades, catequistas, compañeros de trabajo, etc) ... Y por otro lado, pues el ejército del cielo»

Camino Católico.-  Íñigo María Prieto Delic tiene once meses y tres días de vida. El 21 de agosto de 2025, este pequeño luchador nació en el hospital madrileño de La Paz con una patología que la medicina consideraba incompatible con la vida: agenesia renal bilateral. La ausencia de riñones –además de no contar con vejiga ni uretra– era prácticamente una condena a muerte, con solo un 1 % de posibilidades de supervivencia. Sin embargo, casi un año después, Íñigo es un niño feliz con más de ocho kilos de peso y con un espíritu luchador único en alguien de su edad.

Desde el hospital madrileño nos atiende su padre, Íñigo Prieto Urízar, quien combina su gran experiencia familiar –con otros cinco hijos más– para detallar con todo lujo de detalles la historia de su pequeño mientras le limpia y le cambia. Desde hace un mes, tras superar intervenciones críticas, el quirófano y la UCI, le concedieron al pequeño el alta domiciliaria, residiendo hasta agosto en la Casa Ronald McDonald's –situada dentro del propio recinto del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús en Madrid– junto a otras familias y con seguimiento en el hospital de La Paz.

Tenemos que retroceder hasta la semana 20 del embarazo cuando Diana, su mujer, le llamó con la peor de las noticias, tras someterse a una ecografía en Córdoba. En primer lugar, el matrimonio preguntó «si había alguna opción, que si había alguna operación intrauterina o algún caso histórico previo que hubiese salido adelante».

La respuesta parecía definitiva: no. La única opción que les ofrecieron fue «o abortar» o esperar el fatal desenlace: «Esperar a que falleciera porque el bebé no iba a poder desarrollar el pulmón y al nacer o en el vientre de la madre moriría». Íñigo y Diana, por su fe católica, no apoyaban la opción del aborto terapéutico.

Íñigo María Prieto Delic / Foto: Cedida - El Debate

Sin embargo, tras varios días preparándose y rezando para encajar el golpe, la búsqueda desesperada de respuestas por internet dio un giro inesperado. Íñigo encontró la imagen de una niña estadounidense nacida en con la misma condición que su futuro hijo y que había salido adelante: «Cuando vimos ese caso, nos pusimos en contacto con los americanos, tuvimos una videoconferencia. Nos recomendaron primero probar a ver en España y si no, pues nos atenderían allí. Pero claro, económicamente era una locura así. Nosotros estábamos dispuestos. En vez de hipotecar una casa, hipotecarnos con el bebé», dice Íñigo Prieto Urízar a Rubén Prieto en El Debate.

Si hubieran decidido la opción de viajar a Estados Unidos para lograr que su hijo naciera, solo el importe económico, podría superar los cuatro millones de dólares. En España, este tratamiento ha corrido a cargo de la sanidad pública e Íñigo Prieto se está beneficiando de una CUME (Prestación por Cuidado de Menores afectados por una enfermedad grave), que le permite no perder ingresos mientras le es imposible trabajar por tener que atender a un hijo en situación delicada de salud.

Íñigo María Prieto Delic / Foto: Cedida - El Debate

Fue entonces cuando entró en juego una ginecóloga amiga y una red médica, contactaron con el Hospital de La Paz en Madrid, donde el equipo encabezado por José Luis Bartha (jefe de ginecología y obstetricia de La Paz), junto con cuatro jefas de especialidades valoraron el caso (la jefa de nefrología, la jefa de urología, la deja de neonatología y la jefa de medicina fetal). El tratamiento durante las semanas de embarazo restantes consistió en inyectar suero con antibiótico en el vientre materno para sustituir el líquido amniótico y permitir el desarrollo pulmonar.

«Nos escucharon y decidieron ayudarnos y la verdad es que fue algo muy grande porque para nosotros abrió de repente una esperanza de vida», señala.

Íñigo María Prieto Delic con su madre Diana / Foto: Cedida - El Debate

Contra todo pronóstico médico inicial, la gestación alcanzó la semana 38, culminando con el nacimiento de su sexto hijo: «Una vez que salió de la puerta del quirófano, lo acompañé hasta la puerta de la UCI. Fue un momento increíble. Un monte del cielo en el que se te saltan las lágrimas. Te falta la voz. O sea, contemplas una debilidad tan grande que te sobrecoge».

Como era de esperar, los primeros meses en neonatología exigieron una lucha titánica, no exenta de complicaciones. El recién nacido sufrió un neumotórax, llegando a saturar al 50 %, por lo que fue bautizado in situ de urgencia. A la segunda semana le implantaron un catéter para poder iniciar la diálisis peritoneal. En Navidad, una bacteria le produjo una sepsis grave con síndrome de piel escaldada: «Estuvo como en una unidad de quemados y durante 15 días le trataron con antibióticos, un vendaje especial y cremas para ayudar al desarrollo de la piel. Ahí estuvo también muy grave».

Para poder llevar todo este proceso, el matrimonio –con residencia en Córdoba–, tuvo que turnarse por semanas entre la capital y su ciudad para atender a sus otros hijos. Y, al final de todo, la defensa por la vida y la fe ha permitido a esta familia vivir un auténtico milagro: «Nosotros desde el inicio decimos que tenemos tres ejércitos. Por un lado, el ejército del Hospital de la Paz... Por otro lado, hemos tenido la oración de la Iglesia de la tierra (conventos, misioneros, sacerdotes, comunidades, catequistas, compañeros de trabajo, etc) ... Y por otro lado, pues el ejército del cielo».

«La fe desde el primer momento también nos ha ayudado a vivir, a vivir mirando al cielo con esperanza y sabiendo que la vida está en manos de Dios. Para nosotros la fe lo ha supuesto todo, porque teníamos la mirada puesta en el cielo y esperando la voluntad de Dios. No sabíamos si ese niño sobreviviría o no, y lo hemos vivido muy día a día. Y seguimos así. Seguimos viviendo el día a día», señala.

Íñigo María Prieto Delic / Foto: Cedida - El Debate

Actualmente el pequeño pesa algo más de ocho kilos. El siguiente paso es alcanzar los diez y, una vez cumpla los dos años de edad, poder afrontar el trasplante de riñón y una compleja intervención para reconstruir la vejiga utilizando pared intestinal. Pese a las secuelas derivadas del tiempo encamado, Íñigo describe a su hijo como «un niño muy alegre, muy simpático, sonriente, dinámico y muy regordete». Para esta la familia, la ciencia y la fe se han unido de una forma extraordinaria y han hecho posible que hoy Íñigo esté vivo, gracias a la valentía de médicos que han apostado por la vida y a la oración de la Iglesia.

Tanto Íñigo como su mujer se encuentran eternamente agradecidos a todos los profesionales que han atendido hasta el momento a su hijo en el hospital de la Paz, a sus familiares, amigos, a lass personas que rezan por él y a la Fundación Ronald Mcdonald.

Quién sabe si algún día no muy lejano este bebé-milagro español podrá viajar junto a sus hermanos Rafael María, Luka María, Marta María, Teresa María e Ivana María al santuario dedicado a la Virgen María de Medjugorje en Bosnia donde se conocieron y se enamoraron sus padres. Diana es croata, pero nació en Mostar (Bosnia). Se instaló en Córdoba cuando se casó con Íñigo padre, que es ingeniero agrónomo y profesor del colegio La Salle. El amor que surgió en aquel santuario mariano explica que sus hijos lleven todos el nombre de la madre de Dios.

Irene Alonso, madre de 12 hijos: «Si yo no tuviera a Dios en mi vida, sería imposible que sostuviera la familia; vivo descansando en la gracia y solo hay que dejarse llevar, dar tu sí, pequeñito, y con eso el Señor hace maravillas»

Irene Alonso contando su testimonio de fe y vida familiar

* «El día que estábamos enterrando a mi hija Nazaret fui muy consciente del regalo que suponen los hijos y de la poca ascendencia que tenemos sobre ellos. Los hijos no son más que un préstamo y cuidarlos es un privilegio. La muerte de Nazaret fue el primer paso hacia una fe madura, ya que hasta entonces había vivido de la fe heredada de mis padres. Israel, mi marido, lo tuvo claro desde el principio y decía: ‘Nuestra misión con nuestros hijos es que lleguen al cielo, y con Nazaret ya lo hemos conseguido’»

Vídeo del testimonio de Irene Alonso, madre de 12 hijos, en el programa 'Ecclesia es domingo' de 13 TV

Camino Católico.-  En la familia de Irene Alonso, madre de 12 hijos, la fe es el motor principal. "Si yo no tuviera a Dios en mi vida, sería imposible que sostuviera la familia que sostengo", ha confesado. Para ella, cuando se vive "descansando en la gracia, solo hay que dejarse llevar, dar tu sí, pequeñito, y con eso el Señor hace maravillas". Conocida en redes sociales como 'Soy una madre normal', esta madre de 12 hijos comparte el día a día de su familia con más de 200.000 seguidores para luchar contra los prejuicios. En una entrevista en 'Ecclesia es domingo' de 13 TV, Alonso se alinea con el mensaje del Papa León XIV a los jóvenes: no tener miedo al matrimonio.

Mientras que 8 de cada 10 jóvenes españoles consideran que formar una familia es más difícil que nunca, según el último barómetro de The Family Watch. Irene Alonso ha afirmado que entiende el temor de los jóvenes, ya que "el mundo nos empuja a pensar que la felicidad está en la autorrealización", mientras que "la familia es todo lo contrario, es el dejar de ser yo para que sean los demás". Según ella, este principio responde más al Evangelio que a la corriente actual, y aunque el Evangelio "a veces da miedo", al vivirlo se descubre que "solo así se puede ser feliz".

Irene Alonso y su familia hace unos días

La pérdida que afianzó su fe

Uno de los momentos clave en su vida fue la muerte de su cuarta hija, Nazaret, que falleció recién nacida. "El día que estábamos enterrando a mi hija fui muy consciente del regalo que suponen los hijos y de la poca ascendencia que tenemos sobre ellos", ha explicado. Para Alonso, los hijos "no son más que un préstamo" y cuidarlos es un "privilegio".

La muerte de Nazaret supuso un "punto de inflexión" en su vida y fue el "primer paso hacia una fe madura, ya que hasta entonces había vivido de la fe heredada de mis padres”. Su marido, Israel, lo tuvo claro desde el principio: "Nuestra misión con nuestros hijos es que lleguen al cielo, y con Nazaret ya lo hemos conseguido". Irene Alonso siente que su hija, que tenía síndrome de Down, es una "intercesora maravillosa" y asegura que "un hijo en el cielo es como garantía de que nos ganamos el cielo".

El matrimonio, cimiento del hogar

Irene Alonso insiste en que cuidar la relación de pareja es fundamental, ya que "el matrimonio es el cimiento del hogar". Ha advertido del peligro de que los hijos pasen a ser el centro, pues cuando estos se van, los cónyuges pueden encontrarse con "un desconocido después de 20 años de matrimonio", algo que le parece "durísimo".

Irene Alonso con su esposo Israel

Para ella, la conclusión es clara: "Cuidar del matrimonio es cuidar de los hijos". Sostiene que "todo el tiempo que inviertas en mejorar tu matrimonio, lo estás invirtiendo en mejorar la vida de tus hijos", porque ellos repetirán los patrones que ven en casa. Si ven un matrimonio sólido, buscarán lo mismo para sus futuras familias.

Recientemente, Alonso ha hecho un descubrimiento que ha cambiado su forma de ver su vida: "He descubierto que mi vocación no es al matrimonio y a la maternidad, que mi vocación es a ser la esposa de mi marido, específicamente, y a ser la madre de mis hijos". Considera que su historia está "muy bien diseñada" y que en su marido está el "complemento perfecto" para ella.

Reza con el Papa León XIV en julio de 2026: «Por el respeto de la vida humana, don de Dios»

Foto: “Reza con el Papa”, 2-7-2026

* «Señor Jesús, que amemos la vida como Tú la amas: con ternura, fidelidad y entrega. Que sepamos proclamar, con palabras y gestos, que cada vida humana vale el don total de sí mismo»

2 de julio de 2026.- (Camino Católico) “”Señor de la vida, hoy te pedimos la gracia de reconocer y custodiar el valor único e irrepetible de cada ser humano. Que aprendamos a acoger la vida sin condiciones, a sostener con ternura la fragilidad, a acompañar con respeto cada etapa, y a defender con valentía a quienes no tienen voz”, ora el Papa León XIV en su vídeo “Reza con el Papa” del mes de julio de 2026. El texto íntegro de la oración del Santo Padre es el siguiente:

En el nombre del Padre, y del Hijo, y del Espíritu Santo. Amén.

Señor de la vida,

Tú nos creaste por amor y nos llamaste a vivir en plenitud.

Cada persona es un don sagrado que refleja tu rostro,

desde el primer instante de su existencia

hasta el último respiro de su camino en la tierra.

Hoy te pedimos la gracia de reconocer y custodiar

el valor único e irrepetible de cada ser humano.

Que aprendamos a acoger la vida sin condiciones,

a sostener con ternura la fragilidad,

a acompañar con respeto cada etapa,

y a defender con valentía a quienes no tienen voz.

Perdónanos, Señor,

cuando caemos en la indiferencia o en la cultura del descarte,

cuando dejamos de ver en el otro a un ser digno de amor.

Danos un corazón nuevo, capaz de elegir siempre la vida,

y manos generosas que la protejan con gestos concretos.

Haz de tu Iglesia un testimonio vivo del Evangelio de la vida,

un hogar abierto donde toda existencia sea celebrada,

donde nadie se sienta sobrante,

y donde la dignidad sea respetada y cuidada siempre.

Amén. 

León XIV

Keishera Joubert, madre del ‘bebé milagro’ que nació dos veces: «Me dije: ‘Dios me puso en esta habitación por una razón… Necesito que esto no se trate de mí, sino de salvar a mi hijo y servir al Señor’; Oré mucho»

Greg y Keishera Joubert sonríen orgullosos sosteniendo a su pequeño bebé milagro, Cassian / Foto: Familia Joubert - National Catholic Register

* «No había absolutamente nada más que pudiera hacer que mirar los monitores y rezar a Dios para que se hiciera su voluntad una vez más… Dios nos eligió para que Cassian pudiera dar este salto en la ciencia médica. Dios transformó nuestra mayor tristeza en un gran avance de la ciencia médica, y ahora existe una nueva era de tratamientos para estos bebés... que antes se enfrentaban a un diagnóstico devastadoramente fatal. Ahora podemos decir que estos bebés tienen una buena probabilidad de sobrevivir»

Camino Católico.- A principios de 2025, Keishera y Greg Joubert se alegraron muchísimo al saber que esperaban un segundo hijo. Pero a las 19 semanas, un diagnóstico devastador truncó su ilusión: Cassian padecía el síndrome de obstrucción congénita de las vías respiratorias altas (CHAOS, por sus siglas en inglés), una afección rara y generalmente mortal en la que una membrana gruesa bloquea las vías respiratorias.

Sin darse por vencidos, la pareja católica encontró esperanza en el Dr. Emanuel Vlastos del Hospital Orlando Health Winnie Palmer en Florida. Cuando una cirugía prenatal estándar no logró romper la membrana, el Dr. Vlastos propuso una alternativa radical e innovadora. A las 25 semanas, los médicos practicaron una cesárea parcial para extraer a Cassian, sacando solo su cabeza y brazos del útero. Aún sostenido por la placenta, los especialistas realizaron una delicada traqueotomía para crear una vía respiratoria antes de devolverlo al útero de su madre. 

El pequeño Cassian en el hospital poco después de nacer la segunda vez / Foto: Familia Joubert - National Catholic Register

Seis semanas después, Keishera rompió aguas. Un enorme equipo de 30 profesionales médicos se movilizó para realizar una cirugía final con el fin de asegurar la respiración de Cassian fuera del útero. Literalmente, nació dos veces.

«Cuando me enteré del diagnóstico, fue devastador», explica Keishera Joubert al National Catholic Register. «Me eché a llorar desconsoladamente. Corrí a la habitación y lloré a lágrima viva en un rincón. Existía la posibilidad de que ni siquiera sobreviviera al embarazo».

El pequeño Cassian ha superado un largo camino y ahora está a solo 3 meses de celebrar su primer cumpleaños / Foto: Familia Joubert - National Catholic Register

El diagnóstico suele ser fatal para la mayoría de los bebés. Keishera comenta que, durante su encuentro con el doctor Vlastos, ni siquiera mencionó la posibilidad de interrumpir el embarazo. En cambio, el médico adoptó una actitud proactiva y elaboró ​​un plan para tratar a Cassian en el útero. 

Cuando una cirugía láser laparoscópica inicial no logró perforar la densa obstrucción, el equipo médico optó por una alternativa radical e innovadora: un procedimiento EXIT (Tratamiento Intraparto Ex Utero). 

Durante la compleja cirugía, los médicos extrajeron parcialmente a Cassian mediante cesárea, sacando solo su cabeza y brazos del útero. Mientras aún se mantenía completamente alimentado por la placenta de su madre, un equipo de especialistas en otorrinolaringología logró realizar una pequeña incisión debajo de la obstrucción para practicarle una traqueotomía que le salvó la vida. Una vez asegurada la vía aérea con un tubo, Cassian fue colocado de nuevo en el útero para continuar su desarrollo. 

El bebé Cassian está siendo operado en el útero para corregir sus vías respiratorias / Foto: Familia Joubert - National Catholic Register

Tras la cirugía, Keishera pasó seis semanas en reposo absoluto en la unidad de maternidad del hospital, conectada a monitores fetales las 24 horas del día. 

“Tuve que asimilar la idea de que podría estar aquí hasta el final del embarazo”, recuerda Keishera, señalando cómo tuvo que cambiar su perspectiva, pasando de su propia incomodidad a un enfoque espiritual más profundo. 

“Tuve que volver mi perspectiva hacia Dios y decir: ‘Dios me puso en esta habitación por una razón… Necesito que esto no se trate de mí, sino de salvar a mi hijo y servir al Señor’. Así que, básicamente, así pasé la mayor parte del tiempo. Oré mucho.” 

La montaña rusa médica alcanzó su punto álgido seis semanas después, con el nacimiento de Cassian. Su estancia en la UCIN estuvo marcada por una incertidumbre increíble, incluyendo un momento aterrador durante una limpieza rutinaria de la traqueostomía en el que el bebé estuvo a punto de sufrir un paro cardíaco. 

Un sacerdote católico unge al bebé Cassian durante su estancia en el hospital / Foto: Familia Joubert - National Catholic Register

“Tuve que quedarme allí quieta, impotente, mientras varias personas entraban corriendo a la habitación”, dice Keishera. “No había absolutamente nada más que pudiera hacer que mirar los monitores y rezar a Dios para que se hiciera su voluntad una vez más”. 

Tan solo una semana después de aquel encuentro cercano con la muerte, Cassian recibió el alta para volver a casa. 

Hoy, con nueve meses de edad, Cassian está creciendo sano y salvo junto a su hermano mayor, Matthias, que tiene casi 3 años. 

Reflexionando sobre el vertiginoso año vivido, Keishera considera el logro médico de su hijo como un testimonio de entrega absoluta. 

Greg y Keishera Joubert acariciando a su pequeño bebé milagro, Cassian / Foto: Familia Joubert - National Catholic Register

“Ahora mismo, sé que ha pasado aproximadamente un año desde que supimos de su diagnóstico... Dios nos eligió para que Cassian pudiera dar este salto en la ciencia médica”, dice. 

“Dios transformó nuestra mayor tristeza en un gran avance de la ciencia médica, y ahora existe una nueva era de tratamientos para estos bebés... que antes se enfrentaban a un diagnóstico devastadoramente fatal. Ahora podemos decir que estos bebés tienen una buena probabilidad de sobrevivir”, concluye.

Mary Sangalli lleva 18 años enferma de ELA: «Me sentí libre al empezar a vivir la relación con Dios, que es Padre, me creó y me da vida continuamente; mi dependencia de Dios me ha liberado de las cosas y de las personas»

Mary (Marialuisa) Sangalli afronta la Esclerosis Lateral Amiotrófica desde hace 18 años en unión con Dios y experimentando el amor que Él le da sintiéndose amada a cada instante

* «El abandono en el Padre no surgió de un acto de voluntad por mi parte, sino que, gracias a la oración, se creó una relación con Él, a través de la cual me ha moldeado, convirtiendo mi petición de ‘Cúrame’ en ‘Muéstrate, te necesito, te deseo, te doy las gracias’... Miro a mis hijos sin ninguna pretensión ni plan. Son hijos de Dios, que me han sido confiados para que les ayude a descubrir que la única plenitud de la vida reside en el descubrimiento de Dios. Podrán ser ingenieros o simples obreros; lo importante es que, algún día, Dios sea su fundamento… Si tienes una confianza firme en Dios, todo el malestar, con el tiempo, da paso a la paz, a la serenidad, aunque todo sea peor que antes… El éxito de la vida consiste en vivir la espera de Dios, vivir deseándolo y esperar el día en que por fin estemos en su abrazo»

Camino Católico.- Mary (Marialuisa) Sangalli lleva 18 años padeciendo ELA [Esclerosis Lateral Amiotrófica], una enfermedad neurológica que acaba paralizando a su paciente. Pero en su enfermedad ha descubierto cómo entregarse a Dios y ha encontrado "una alegría que solo existe en el Paraíso". Ella misma ha contado su historia en un libro y Benedetta Frigerio la entrevista en La Nuova Bussola Quotidiana:

¿Es realmente posible vivir sin miedo, en paz y con alegría, ante cualquier drama que pueda surgir? Es la pregunta a la que el siglo en el que vivimos intenta responder mediante manuales, cursos e incluso recurriendo a lo oculto. Sin embargo, la historia de Mary Sangalli demuestra, en el libro recién publicado ‘Ciò che mi sorprende’ [Lo que me sorprende], que la solución no reside en ninguna práctica ascética, ejercicio virtuoso o camino de catarsis para liberarse del sufrimiento.

Mary (Marialuisa) Sangalli cuenta su historia y su vida actual en su impactante libro / Foto: Edizioni Ares

También porque Mary no tiene ninguna posibilidad de evitarlo: esposa y madre de cuatro hijos, hace 18 años descubrió que padecía la enfermedad de la motoneurona, en tres letras, la ELA. Y tras una lucha llena de súplicas y enfrentamientos con Dios, al no poder ya valerse por sí misma en nada, en un momento dado, en lugar de vivir en la rebelión y la ira, se encontró rendida a la voluntad de Dios, recibiendo a cambio un corazón nuevo, lleno de alegría. 

Y así es como escribe hoy (moviendo los ojos sobre las letras con la ayuda de un dispositivo): 

"A veces echo de menos los gestos cotidianos, esos gestos que los demás no se dan cuenta de que hacen, como beber de un trago, levantarme de la cama y ponerme las zapatillas (sin ayuda de nadie), dar un paseo pisando las hojas otoñales. No puedo ocultarlo, echo de menos lo que antes no me daba cuenta de que tenía". 

Luego, dirigiéndose a Dios, continúa: 

"Pero lo que ahora tengo de ti es algo que nunca hubiera pensado que existiera, es una experiencia que creía que solo existía en el Paraíso, tú me regalas la bienaventuranza... en la bienaventuranza estás tú presente, entregándote a mí, es más que amor, es una implicación afectiva en la que me siento en casa". 

-Hoy en día, el mundo nos ofrece cursos, programas y libros para alcanzar el bienestar físico y espiritual y liberarnos de nuestras limitaciones. Tú, en cambio, hablas de felicidad aunque sufras y no goces de buena salud física. ¿Cómo es posible?

-Sufro por mis sufrimientos, desearía que no existieran. Sin embargo, en los momentos difíciles, gracias a la oración, recibo del Padre la alegría, la paz y la fuerza para afrontar el día a día. El otro día soplaba un viento muy fuerte que doblaba los árboles, pero no los arrancaba de raíz. Así que pensé que lo mismo ocurre con quien tiene fe en Dios: las dificultades pueden casi ponerte de rodillas, pero estás arraigado en Dios y esto te permite afrontar la vida con la certeza del bien, en la que todo contribuye al bien.

El abandono en el Padre no surgió de un acto de voluntad por mi parte, sino que, gracias a la oración, se creó una relación con Él, a través de la cual me ha moldeado, convirtiendo mi petición de "Cúrame" en "Muéstrate, te necesito, te deseo, te doy las gracias".

Al sentirme amada, he comenzado a amar mi identidad: existir significa ser querida en cada instante. Esta relación me ayuda a superar todos los límites, así la enfermedad no me reduce y me siento libre, ciertamente con una mirada dolorosa sobre la realidad, pero el dolor es lo más sano porque la resurrección pasa por la cruz y por el dolor.

-Tu vida no ha sido fácil desde el principio: perdiste a tu padre a los 11 años y desde entonces tu madre ya no pudo hacerse cargo de ti y de tus cuatro hermanos, por lo que acabaste en un centro de acogida con tu hermana, separada del resto de tu familia. ¿Cómo conseguiste no caer en una crisis psíquica?

-No sé cómo lo hice, pero puedo decirte que no sentía ira ni rencor. Sufrí mucho por la muerte de mi padre; al principio no aceptaba el internado, me costó acostumbrarme a una nueva familia, sufrí la enfermedad y todas las dificultades que la vida sigue presentándome. Era una niña que no esperaba mucho de la vida, no tenía pretensiones respecto a la realidad. Sin embargo, todas estas circunstancias difíciles habían minado mi identidad, haciéndola emocionalmente frágil; necesitaba la aprobación de los demás. 

Así fue hasta que llegó la enfermedad; entonces ocurrió el gran milagro: había madurado un nuevo sentimiento hacia mí misma, una nueva mirada sobre mí, por lo que la consistencia de mi yo residía en la relación con el Padre. 

Para lograrlo, Dios permitió que se produjeran dificultades y renuncias. Tuve que perder las certezas que venían del mundo.

-Cuando enfermaste tenías cuatro hijos pequeños: no podías abrazarlos, hablarles con cariño ni ayudarles a vestirse, pero les escribes: "Al mirarme, veis a una madre enferma que reza. A menudo me decís: '¿Qué haces? ¡Rezas!'. Más que mis palabras, veis que el amor de Dios me da paz". ¿Qué significa ser padres en un mundo que va en contra de la inocencia y que empuja al rendimiento como medida del éxito en la vida?

-Miro a mis hijos sin ninguna pretensión ni plan. Son hijos de Dios, que me han sido confiados para que les ayude a descubrir que la única plenitud de la vida reside en el descubrimiento de Dios. Podrán ser ingenieros o simples obreros; lo importante es que, algún día, Dios sea su fundamento.

El éxito de la vida consiste en vivir la espera de Dios, vivir deseándolo y esperar el día en que por fin estemos en su abrazo.

Mary (Marialuisa) Sangalli con sus amigas con quienes también experimenta que Dios la ama

-Vivimos inmersos en una cultura que cree que la libertad de hacer lo que uno quiera equivale a la felicidad, mientras que tú escribes que la alegría proviene de la liberación. ¿Qué es lo que te libera del miedo al futuro?

-Me sentí verdaderamente libre cuando empecé a vivir la relación con Dios, que es Padre, me creó y me da vida continuamente. Percibir mi dependencia de Dios me ha liberado de las cosas y de las personas. Todo puede estar en tu contra, pero dentro de la relación con el Padre, las adversidades y las carencias se hacen más pequeñas. Cuando las adversidades te abruman, duelen, sientes dolor. 

La fe en Dios no es, de hecho, algo mágico que borra el dolor. Este existe y es incluso intenso. Pero si tienes una confianza firme en Dios, todo el malestar, con el tiempo, da paso a la paz, a la serenidad, aunque todo sea peor que antes.

-El impulso hacia la legislación sobre la eutanasia puede conducir a una práctica en la que, en lugar de luchar junto a los enfermos y a quienes sufren, se les sugiere que, si realmente ya no pueden más, lo correcto es quitarse la vida (como si se dijera: "puedo prescindir de ti"). ¿Qué les dirías a quienes cuidan de los que sufren y a quienes se encuentran en tu misma situación?

-Cuando se excluye a Dios de la vida, todo se vuelve lícito: el aborto, la gestación subrogada, la eutanasia... La enfermedad es cruel, no deja salida, al igual que todos los sufrimientos que te acorralan. Pero el sufrimiento te plantea dos alternativas radicales, ya no puedes ser mediocre, apático o superficial:

* o la vida es una tragedia sin sentido, donde nada tiene ya valor, ni siquiera la vida, 

* o empiezas a mirar a Dios, te unes a Él, el único que te da sentido, valor y te hace sentir amado cada día. 

La cruz y el sufrimiento son grandes temas misteriosos que se quieren censurar, pero después de que Jesús entró en la historia, la cruz se convirtió en signo de esperanza, condición para experimentar la victoria. 

La paciencia nace de la relación viva con Jesús, porque comprendemos que no nos hacemos a nosotros mismos; nace de la certeza del propósito, que genera tenacidad en la vida.

Repito, la enfermedad es para todos un terremoto, tanto para quien tiene fe como para quien no cree. 

Yo entro de puntillas en las vidas de los demás enfermos; ni siquiera puedo comprender en lo más profundo a otro enfermo de ELA, pero lo que siento que puedo hacer es dar mi testimonio, por eso he querido compartir mi historia. También porque la muerte provocada es una falsa salida: cuando oigo que algún enfermo ha decidido poner fin a su vida, pienso que esa alma seguirá sufriendo los tormentos del purgatorio porque no existe el sueño eterno y probablemente sufrirá más para expiar su elección.

-¿Cómo vencer la distracción en una situación en la que aún podemos engañarnos creyendo que podemos prescindir de Dios?

-La ilusión es el intento de reducir la realidad partiendo de uno mismo, ignorando el Misterio, ignorando la relación con Dios. Este es un tema que se presentará a lo largo de toda la vida, es un problema de nuestra libertad. Yo elijo cada día de qué lado estar: o me desespero y me ahogo en la tristeza, o me alimento de Él. Si lo buscamos, Él siempre responde: a su manera, pero responde.