“Le pedí al Papa que tuviera presente a todas las familias que estamos en este olvidado mundo de las enfermedades raras, le pedí también que rezara por nuestra fortaleza y por el milagro de la cura. Saber que el Papa está rezando por el milagro que esperamos y por todos los niños que tienen esta enfermedad es muy importante porque con él tenemos el mejor aliado en la tierra para nuestra lucha”
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