Nikolas Tirrier padece el síndrome de Treacher Collins: «Me sentía excluido pero Cristo me levantó y me enseñó que hace valiosa a una persona la luz interior que recibimos de Él y que elegimos irradiar con libertad y paz»

Nikolas Tirrier padece el síndrome de Treacher Collins y se sentía excluido, pero Cristo lo levantó y lo iluminó / Foto: © Nikolas Tirrier

* «Mi síndrome nunca afectó realmente mi alma. Sé que incluso hoy tengo secuelas psicológicas de esa época. Es todo un proceso sanar, invitar a Dios a esta sanación, y eso viene con el perdón… Si hoy puedo hablar de vida, amor y paz, es porque he comprendido o intento atreverme a comprender que Cristo también me ama y que, de su mano, nos guía por un camino de libertad y resurrección, hasta el corazón mismo de nuestras heridas, con paz, amor y esperanza» 

Camino Católico.-  Lo que lleva en su rostro, lo ha llevado desde hace mucho tiempo en su corazón: un sentimiento de diferencia, a veces de exclusión, a veces de desprecio. Pero en esta fragilidad, Cristo lo encontró y lo redescubrió en momentos difíciles. "Me consoló, me levantó, me iluminó. Me enseñó, con el tiempo, que no es la belleza visible lo que hace valiosa a una persona, sino la luz interior que recibimos de Él y que elegimos irradiar con libertad y paz", declara, a Anna Ashkova en Aleteia, Nikolas Tirrier, estudiante de máster en Enseñanza, Educación y Formación (MEEF) en Montpellier, quien padece el síndrome de Treacher Collins.

Este síndrome se manifiesta de forma diferente según la persona, pero siempre afecta la región craneal: la mandíbula, el paladar, las orejas, la boca... Es una malformación ósea. "En mi caso, la afección es bastante leve: sufro de una ausencia parcial de pómulos y de sienes, lo que me obliga a usar audífonos...", explica el joven de 25 años.

Cuando nació en Botosani, Rumania, en 1999, los médicos aún desconocían el nombre y el diagnóstico de esta rara enfermedad genética. En aquel momento, su diagnóstico planteó muchas preguntas a sus padres. Dado que su padre era de origen francés, finalmente decidieron mudarse a Francia para que su hijo pudiera beneficiarse de una mejor atención médica. Nikolas tenía dos años y medio en ese momento, y su hermano pequeño acababa de nacer. La familia se instaló en Aviñón, donde el padre de Nikolas, sacerdote ortodoxo, fue admitido en una diócesis rumana.

En Francia, Nikolas se sometió a varias cirugías, gradualmente: correcciones dentales, aumento de grasa en los pómulos y, sobre todo, intervenciones quirúrgicas en el cráneo, incluyendo una para insertar un tornillo.

"Me operaron de dos a tres veces con anestesia general, por no mencionar algunas con anestesia local. Tuve un seguimiento médico bastante regular. Hasta los 13 o 14 años, pasamos mucho tiempo en el hospital, luego volvimos, pero esta vez por mi padre", recuerda.

Una nueva experiencia para la familia ocurrió entre 2014 y 2015: el padre de Nikolas enfermó gravemente. "Tenía leucemia. Murió rápidamente, a los 39 años". Esta etapa en la vida del joven no fue fácil para su familia.

"Quien cargó con toda nuestra familia desde nuestra llegada a Francia, para mis revisiones médicas y luego las de mi padre, nuestra educación y formación para ambos -mi hermano y yo- fue nuestra madre, quien siguió trabajando para cubrir las necesidades de la familia. Ella era el pilar de nuestra familia. Una mujer de una fuerza increíble, que supo mantenerlo todo unido. La resiliencia se convirtió en una necesidad: no tenía opción, no hicimos preguntas, teníamos que seguir adelante", dice con admiración.

La mirada de los demás, el apoyo de los seres queridos y la ayuda de Dios

De adolescente, Nikolas tuvo la suerte de pertenecer a una generación que no contaba con las redes sociales de hoy. Esto le permitió protegerse de las burlas en línea. "Podía tomarme un descanso después de la escuela", dice. En casa, también contaba con el amor incondicional de su familia y sus primos, sus primeros mejores amigos. "Toda la familia de mi padre vino a vivir a Francia. A menudo los invitábamos a casa y pasábamos las vacaciones juntos".

También encuentra fuerza en su fe, especialmente en el catecismo. "Estudiaba en un colegio católico privado y, cada Semana Santa, la capellanía organizaba una gran peregrinación a Santiago. También asistía a clases de catecismo en el monasterio ortodoxo de Solan, donde también podía conectar con la gente. Todo esto era mi oasis; no me desesperaba. Es importante tener lugares cristianos cerca donde recargar las pilas", dice Nikolas, encantado de haber estado bien rodeado de niños, pero también de adultos. "Tuve adultos a mi alrededor y sacerdotes que me ayudaron a crecer y a superar momentos difíciles. Todavía me ayudan hoy". Sin embargo, como él mismo reconoce: "Todo era bueno y malo a la vez, eso no impidió que esta paradoja coexistiera".

Nikolas Tirrier cuando era niño y estudiaba en un colegio católico que era su oasis / Foto: © Nikolas Tirrier

En la escuela, a veces experimentaba momentos de profunda soledad durante los recreos. Entonces encontraba consuelo leyendo las vidas de los santos. "Me decía: a este mártir lo están devorando los leones, a otro lo atan y le cortan la cabeza; para mí, no es tan grave... Me ayudó mucho" También recordaba lo que decían los mártires: 'Puedes hacer lo que quieras con mi cuerpo, pero no afectará a mi alma porque pertenece a Dios'".

Hoy, Nikolas por fin puede decirlo, aunque admite que le costó mucho llegar a esta frase: "Mi síndrome nunca afectó realmente mi alma. Sé que incluso hoy tengo secuelas psicológicas de esa época. Es todo un proceso sanar, invitar a Dios a esta sanación, y eso viene con el perdón".

Hoy, vive con la mirada de los demás y anima a la gente a no convertirlo en un tabú. Estudia para ser consejero educativo superior (CPE). Durante el verano, ha sido voluntario durante casi diez años como organizador y facilitador en campamentos de verano ortodoxos en Francia y Suiza. En esos momentos, conoce a padres e hijos por primera vez. A veces, su rostro les sorprende y no saben qué decir al verlo. Los niños, por su parte, dicen cosas espontáneamente en voz alta.

"Los padres se avergüenzan e intentan silenciarlos, pero yo les digo: '¡Sobre todo, no los silencien!'. Si le dices a un niño que no hable de ello porque puede ser grosero o vergonzoso, corres el riesgo de cortar su deseo de conectar con un adulto. Al silenciarlos, primero generamos frustración en el niño, que no ha podido experimentar un diálogo verdaderamente auténtico, y luego perjudicamos emocionalmente su comportamiento para otros encuentros".

La belleza de toda existencia, incluso cuando está marcada por el sufrimiento

Si bien, en Francia, la ley sobre el final de la vida fue aprobada por la Asamblea Nacional el 27 de mayo de 2025 y el Senado la estudiará en otoño, Nikolas se pregunta si "realmente hemos hecho todo lo posible para estar vivos, ofrecer vida y hacer que la vida sea hermosa y digna de ser vivida para todos".

"¿Lo hemos hecho todo antes de llegar a esta solución drástica? ¿No debería plantearse esta pregunta al final, cuando hayamos agotado todas las reflexiones y soluciones? ¿Hemos brindado un buen apoyo a todos, especialmente a los jóvenes?", pregunta.

Aunque cree que cada vida es un regalo, también está convencido de que si está aquí hoy es porque la gente creyó en él. "Y no me refiero solo a mis padres. También son figuras espirituales que he conocido, amigos y seres queridos... Incluso aquellos que tenían una mirada amable, pero no se atrevieron a venir a verme cuando estaba solo. Sé que a menudo, sobre todo cuando eres adolescente o joven, te dices a ti mismo que si me acerco a alguien que está aislado, corro el riesgo de aislarme yo mismo. No les guardo rencor a estas personas; siguen un sistema que existe en nuestra sociedad a pesar de sí mismos".

Esto es lo que motiva a Nikolas a estar presente con los jóvenes a través de diversas acciones y actividades con niños y adolescentes en campamentos, en escuelas secundarias y preparatorias durante sus estudios, pero también en la comunidad a través de su participación en la asociación juvenil ortodoxa, Nepsis, de la que es vicepresidente. "Todos estos diferentes espacios y entornos crean islas oasis donde los jóvenes pueden experimentar un encuentro verdaderamente auténtico consigo mismos, con sus vecinos y con Cristo, y pueden ofrecer alegría, fe y amistad a quienes les rodean", explica.

Con su voz suave y un discurso que invoca la paz, Nikolas afirma, sin embargo, haber experimentado períodos de rebeldía contra Dios, acompañados de la misma pregunta: "¿Por qué permitiste esta enfermedad? Dios, ¿puedes amarme de verdad?".

"Vi la difícil vida de mis padres, los esfuerzos y sacrificios que hicieron. Inconscientemente, me había infligido una especie de culpa. En cierto momento, esta se transformó en la realidad de que Dios no me ama", recuerda. "Duele ver que hacemos sufrir al prójimo, que somos una carga, pero creo que también es la oportunidad que Dios nos da para santificarse con humildad. Sucede de forma sencilla y natural. Así, juntos, nos acercamos a Cristo, que nos ama personalmente de una manera única".

Un día, cuando se había vuelto insensible a lo malo, e incluso a lo bueno, en su vida, un monje le dijo: "¡Mantén tu corazón abierto!". Nikolas tenía 21 años en ese momento, y esta frase ha permanecido grabada en su mente desde entonces.

Más tarde, también descubrió la respuesta a su sufrimiento a través de una frase que el Señor nos dijo y que relata el teólogo rumano del siglo XX, recientemente canonizado en Rumanía, san Dumitru el Confesor (Staniloae): "Atrévete a comprender que te amo".

"El mayor desafío que estoy experimentando en este momento es aceptar finalmente ser amado por Dios y por mi prójimo. La paz se conquista luchando, no es algo que llega por arte de magia. Incluso hoy, a veces me hundo", reconoce, añadiendo que vio que Dios le ofrecía perdón, paz y amor.

Y concluye con humildad: "Si hoy puedo hablar de vida, amor y paz, es porque he comprendido o intento atreverme a comprender que Cristo también me ama y que, de su mano, nos guía por un camino de libertad y resurrección, hasta el corazón mismo de nuestras heridas, con paz, amor y esperanza".