El padre Marlon Múcio con la imagen de Nuestra Señora de los Raros que da nombre a su hospital
* «Si no hubiera sido por la fe católica, no estaría vivo. Vivo de fe y morfina. Cuando la gente trabaja, se cansa. Yo, con solo existir, me canso. Entonces tengo que redimensionar mi vida y mi ministerio. El hospital es la gran obra de misericordia y proyecto social que Dios me ha confiado»
Camino Católico.- "Si no hubiera sido por la fe católica, no estaría vivo", dice a ACI Digital el sacerdote brasileño Marlon Múcio, de la diócesis de Taubaté. Al padre le diagnosticaron en 2019 una enfermedad rara neurodegenerativa: la Deficiencia del Transportador de Riboflavina (RTD). Esta rara enfermedad se define como "un trastorno neuromotor progresivo, caracterizado por insuficiencia respiratoria, sordera neurosensorial y parálisis ponto-bulbar progresiva", según el sitio web Orpha.net.
Desde entonces, toma varios medicamentos todos los días y utiliza un respirador mecánico. También empezó a trabajar en favor de pacientes con enfermedades raras y fundó un hospital para atenderlos. Su historia está narrada en el documental “Milagre Vivo”., que se ha estrenado en cines de Brasil.
El padre Marlon Múcio Corrêa Silveira nació en Carmo da Mata el 9 de abril de 1973. Fue ordenado sacerdote en la diócesis de Taubaté en 2000. El padre fue diagnosticado con RTD en después de años de investigación, pasando por 100 médicos que tuvieron seis diagnósticos erróneos.
“Reaccioné muy bien al diagnóstico, porque tenía una vida anclada en el Señor”, afirma el padre Múcio. “Cuando recibí el diagnóstico en 2019 sentí alivio, porque finalmente supe exactamente lo que tenía y que podía tratarlo”, agrega.
La Deficiencia del Transportador de Riboflavina (RTD) es una enfermedad de origen genético causada por la alteración de un gen del ADN, en la que hay ausencia de una enzima que transporta la riboflavina (vitamina B2) al interior de las células, dañando varias actividades metabólicas.
Según el padre Múcio, “la enfermedad debilita los músculos de todo el cuerpo, especialmente la audición, la visión, el habla, la masticación, la deglución, la locomoción y la respiración, lo que provoca una intensa fatiga”.
“Vivo de fe y morfina. Cuando la gente trabaja, se cansa. Yo, con solo existir, me canso. Entonces tengo que redimensionar mi vida y mi ministerio”, dice.
El padre Marlon Múcio celebrando la Eucaristía
El sacerdote cuenta que durante cuatro años pasó la mayor parte del tiempo en la cama, donde celebraba misa diaria. Hoy, Marlon celebra la mayoría de sus misas en la cama.
En la actualidad, el padre Marlon dice que, “gracias a Dios”, tiene “todos estos recursos científicos” y reconoce que es “una rareza entre los raros”. Somos 13 millones de brasileños con enfermedades raras y pocos brasileños tienen acceso a medicamentos, a terapia, fisioterapia, psicología y otros recursos, como medicamentos de alto costo”.
“Entonces, cuando se me diagnosticó esta enfermedad, Dios me dijo que quería que ayudara a la gente como yo, a mis hermanos con enfermedades raras”, continúa el sacerdote.
El 8 de diciembre de 2023, el padre Marlon fundó la Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, en Taubaté. El hospital es el primero de Brasil especializado en enfermedades raras. El sacerdote destaca que la unidad de salud es “exclusiva para personas con enfermedades raras, brinda atención integral a personas con enfermedades raras y es 100% gratuita”. El hospital permanece gracias a donaciones, actualmente cuenta con 720 camas y hay proyecto de ampliación.
“En el área de la salud, esta es la gran obra de misericordia y proyecto social que Dios me ha confiado”, dice el padre Múcio.
El sacerdote también fue inspirado por Dios para crear la devoción mariana a Nuestra Señora de los Raros, que dio nombre al hospital y fue aprobada por el obispo de Taubaté, Dom Wilson Luís Angotti Filho. “Todo lo doy a Nuestra Señora, soy todo de María, por eso las cosas raras las di a Nuestra Señora de los Raros”, afirma.
El 22 de mayo de este año, fiesta de Santa Rita de Casia, el Padre Marlon viajó al Vaticano, junto con otras 20 personas que formaban parte del equipo o son asistidos en la Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, para participar en la Audiencia general del Papa Francisco. En esta ocasión, el Papa bendijo la imagen de Nuestra Señora de los Raros, que fue trasladada a la residencia de ancianos de Taubaté (SP). Según el padre Marlon, Francisco conocía su historia y el hospital que fundó.
La historia del padre Marlon Múcio se cuenta en el documental “Milagre Vivo”, una colaboración entre Kolbe Arte Produções y el servicio católico de streamingLumina.
La película profundiza en la historia del sacerdote, cómo vive con RTD, su día a día en la Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, con los pacientes atendidos en el hospital. El documental muestra también el viaje que el sacerdote realizó a Italia y al Vaticano en mayo de este año, en el que visitó Asís (donde están enterrados San Francisco de Asís y el Beato Carlo Acutis), San Giovanni Rotondo (donde está la tumba de San Pío de Pietrelcina), la Basílica de San Pedro en el Vaticano y un instituto de investigación IDT en Roma.
El padre Marlon Múcio cantando con su guitarra y perseverando en su particular misión pese a su enfermedad