Carla se casó con Juan Chimeno sabiendo que tenía esclerosis múltiple y tienen 3 hijos: «Los malos momentos los pongo en las manos del Señor, mi fuerza, mi baluarte, sin Él no soy nada; hay que apoyarse mucho en Dios»

Juan Chimeno, Carla y sus tres hijos / Foto: Omnes

* «Aún estando de bajón sé que, gracias a Dios, no estoy solo. En esos casos busco un momento para hablar con un sacerdote, y después de hablar con él me confieso. Y gracias a esto cojo fuerzas y retomo la lucha de la vida. Para (imagino que también para muchos) la vida es caer y levantarse. Yo me siento querido por Dios pero me he dado cuenta que nuestra libertad no la puede mover Dios. Él quiere que le amemos libremente, sin nada ni nadie que nos obligue. Dios, que lo puede todo (es todopoderoso), no puede mover nuestra libertad (nadie querría que le quisieran de manera obligada) y eso es muy importante hacerlo saber para que todo el mundo conozca cuánto nos ama Dios y el infinito respeto que tiene a nuestro libre albedrío y la misericordia que tiene con nosotros, que hacemos barbaridades»

Camino Católico.- Juan Chimeno es un madrileño afincado en Zaragoza. Es licenciado en Derecho y padre de tres hijos. Sus primeros pasos los dio en Europa Press, después en Mediapro. Fue funcionario interino en juzgados de primera instancia e instrucción durante varios años. Después trabajó un año en AXA y luego volvió a los juzgados. Le gusta la música, toca la guitarra, ha sido cantante en 3 grupos y es compositor. Durante la carrera empezó como Disc Jockey y ha pinchado en bodas y fiestas. 

En 2008 le diagnosticaron una esclerosis múltiple, aunque ya había sospechas desde hacía años, ya que el primer brote fue en 2001, pero hasta 2007 no empezó a manifestarse. Fue un duro golpe para toda la familia y los amigos, en ese momento se empezó a mostrar claramente, que “Juanchi” (como es conocido por sus amigos) no se iba a dejar llevar por el desánimo.

Sus convicciones le hicieron reconfigurar su vida. Esto trajo a su familia mucha paz en los momentos de desánimo y una gran alegría. Se convirtió en una bendición esta limitación, aunque parezca una contradicción, porque sacó lo mejor de él.

Les demostró que, como dice Marian Rojas, la felicidad no está en lo que nos pasa, sino cómo interpretamos lo que nos pasa. Fue capaz de ser feliz y hacer felices a los suyos. 

Tanto es así que su “chica” maña,  Carla, que la había conocido en 2007, siguió enamoradisima de él, y se casaron en 2011. Viven en Zaragoza desde 2010. En la actualidad tienen tres hijos, dos chicos y una chica, Álvaro de 8, Jacobo de 6 y la pequeña, Marianita, de 3 años. Juanchi está jubilado desde 2017 ya que tiene la incapacidad laboral absoluta y se dedica a su familia y a dejarse cuidar. Álvaro Gil Ruiz entrevista a Juan Chimeno y su esposa Carla en Omnes.

- ¿Cómo os conocisteis? ¿Cómo empezasteis a salir? 

– Juanchi: Nos conocimos por amigos comunes que habían estado ese verano haciendo voluntariado en Nairobi, con las Hermanas de la Madre Teresa. Empezamos a salir porque ella me mandó un SMS y yo pensé, “oye, esta chica parece interesante” y empezamos a hablar y hablar, que es la mejor manera de conocerse, y al final, gracias a un amigo, me lancé y le pedí salir formalmente.

Estuvimos saliendo 4 años en la distancia. Fue duro, realmente duro, porque no era tan fácil ver a la persona a la que quería: teníamos que coger un tren para poder vernos tan solo un día y medio, que sabe a muy poco y había fines de semana que no nos podíamos ver. Pero aún así mereció la pena ya que se valoran las cosas mucho más.

- Juanchi, ¿qué formación tienes? ¿A qué te dedicas? ¿Cuáles son tus sueños?

– Estudié Derecho en la Complutense y años después un MBA en ICADE. Los dos me ayudaron mucho a formar mi cabeza y a abrir la mente, sobre todo por el esfuerzo que implican y las materias que abarcan.

Actualmente me dedico a mi rehabilitación física y a mi familia. En 2016 estaba trabajando como Gestor Procesal en Decanato de Plaza Castilla y gracias a Dios entré en un ensayo clínico en el Hospital Clínic de Barcelona. Eso me hizo replantearme la vida y decidí pedir la incapacidad laboral y gracias a Dios y a la intercesión de D. Isidoro Zorzano, me concedieron la absoluta.

Mis sueños la verdad es que se circunscriben a mi ámbito más cercano: mi mujer, mis hijos, mi curación, amigos, acercar a la gente que conozco a Dios y la música, aunque últimamente, salvo las clases de canto, lo tengo descuidado.

- Y tú Carla, ¿qué estudiaste? ¿Qué haces a nivel profesional? ¿Qué proyectos tienes?

– Yo estudié en Sansueña, un colegio de Fomento, algo que también he elegido para que nuestros hijos estudien allí.

Después estudié Farmacia en la Universidad de Navarra, en Pamplona, un sitio donde me gustaría que estudiaran mis hijos porque es una parte muy importante de mi vida. 

Trabajo en una farmacia con dos de mis hermanos, donde tenemos momentos muy buenos y un poco menos buenos, pero me encanta trabajar con ellos. 

Mis proyectos profesionales están en la farmacia, dado que es el negocio familiar, luchamos cada día para que nos vaya muy bien.

- Carla, ¿cuándo recibiste el diagnóstico de Juanchi? ¿Cómo fueron esos primeros momentos?

– Algo que no se me olvida es cuando le dijimos a mi madre que nos íbamos a casar y justo ese día nos dieron el diagnóstico definitivo de su enfermedad. Mi madre me dijo…”¿estás segura que quieres casarte con él? . Es una enfermedad muy dura. Tendrás que hacerle todo y trabajar mucho para que tenga una buena calidad de vida”. La verdad es que yo dije “¿bueno y qué?”.

Pero mi madre sabía lo que decía, pero en ese momento pensé: “bueno pues ya le ayudaré”. No sé si fue algo inconsciente o no, pero hasta el día de hoy, él puede hacer lo suyo y yo hago todo lo demás, salvo la comida, que la hace él para toda la familia. Y cuando tenga que hacer lo suyo, más todo lo demás, igual digo… “Qué razón tenía mi madre”, jajaja.

¡Pero la vida hay que vivirla al día! Y sobre todo, apoyarse mucho en los planes de Dios, que son como vienen y punto.

- Juanchi, ¿cómo es tu día a día? ¿Cómo superas tus bajones? 

– Voy varios días a rehabilitación, a fisioterapia y terapia ocupacional. Hago la comida y la cena para mi familia (como ha dicho Carla). Además hago la compra y me encargo de las gestiones de casa.

Hay días que no salgo de casa y la verdad es que se hace largo el día, pero bueno, siempre pienso que habrá un mañana que pueda salir.

Lo de los bajones da para hablar mucho. Antes de tener esta enfermedad, era un tipo muy inquieto. Mis amigos de Madrid me conocen y saben que no paraba de hacer planes. Estaba la mayor parte del día fuera de casa y de repente me llegó esta enfermedad. La pérdida de movilidad no fue de golpe, fue poco a poco. Al principio andaba mal, luego iba lento, después tropezando con cualquier obstáculo del suelo. Años más tarde empecé a ir con bastón y llegó un momento en el que decidí que por la calle era mejor ir en silla de ruedas.

No soy de las personas que se quedan muy abatidas o paralizadas cuando le dan una mala noticia de este tipo, o un palo fuerte. Trato de ver cómo seguir adelante y no quedarme parado ante la desgracia o la contradicción que me está pasando. Muchas veces pongo el ejemplo del limón. En esta vida hay que “hacer del limón limonada”. No te quedes con lo ácido de las cosas que te pasan en la vida, dales un cambio y haz limonada de eso que te hace sufrir. El sufrimiento no desaparece pero tu actitud sí puede cambiar. No es inmediato, requiere esfuerzo, pero el resultado es una limonada fresca y muy rica que alegra la vida.

Los malos momentos los pongo en las manos del Señor, mi fuerza, mi baluarte, sin Él no soy nada, y lo que hago es ocupar la cabeza con otras cosas. Pero bueno, en otras ocasiones tengo bajones más grandes, y todo lo malo se hace cada vez más grande, como si estuviera en un hoyo profundo del que fuese imposible salir.

Aún estando de bajón sé que, gracias a Dios, no estoy solo. En esos casos busco un momento para hablar con un sacerdote, y después de hablar con él me confieso. Y gracias a esto cojo fuerzas y retomo la lucha de la vida. Para (imagino que también para muchos) la vida es caer y levantarse.

Yo me siento querido por Dios pero me he dado cuenta que nuestra libertad no la puede mover Dios. Él quiere que le amemos libremente, sin nada ni nadie que nos obligue. Dios, que lo puede todo (es todopoderoso), no puede mover nuestra libertad (nadie querría que le quisieran de manera obligada) y eso es muy importante hacerlo saber para que todo el mundo conozca cuánto nos ama Dios y el infinito respeto que tiene a nuestro libre albedrío y la misericordia que tiene con nosotros, que hacemos barbaridades.

- Juanchi, es comprensible que esta vivencia te haya llevado a conocer de primera mano nuestra fragilidad, nuestra vulnerabilidad y nuestra limitación personal. ¿Cómo vinculas esta realidad con Dios? ¿Cómo combinar la humanidad y la trascendencia?

– Yo soy un pequeño siervo que trato de hablar de Dios a todo el mundo porque Él me ha hecho ver que a pesar de mi debilidad y mis miserias me ama infinitamente y que Él no me va a obligar a que le ame, quiere que le ame libremente.

También he visto que Dios se apoya en los débiles y en los enfermos para que se vea su amor sobre nosotros, su omnipotencia y su misericordia. Fue a san Lorenzo a quien las autoridades romanas le exigieron los bienes de la Iglesia tras la muerte del Papa Sixto II. Él se presentó ante el prefecto romano junto a los pobres, enfermos, ciegos, lisiados, viudas y necesitados a los que atendía, afirmando que ellos eran el verdadero tesoro de la Iglesia. Para que se vea aún más la mano del Señor, yo nací un 10 de agosto, día de san Lorenzo, y ese mismo día falleció mi padre a los 67 años.

La humanidad y la trascendencia en mi caso se entrelazan en lo cotidiano, en el día a día.

La cruz que tengo es una cruz del día a día y esto me ha ayudado a trascender y darme cuenta que viene de Dios y que tengo que darle gracias por ello aunque pensar esto es una locura. Muchos pensarán “¿cómo puedes decir ‘doy gracias a Dios por esta cruz’? Tendrías que pensar todo lo contrario, ‘¿Por qué Dios me ha castigado con esta desgracia?’”.

Hace poco, una chica que conozco, María Mora Figueroa, que falleció en abril, me decía: “Dios manda a cada uno lo que podemos llevar mejor”. Me costó tiempo darme cuenta que la cruz que el Señor me había regalado me ha hecho mejor persona. Antes mi cotidianidad no me ayudaba a ser tan trascendental. Pensaba que era buen cristiano pero iba corriendo a todas partes sin prestar atención, sin darme cuenta de lo que de verdad importa.

Ahora, que no puedo casi ni andar, me fijo en infinidad de cosas que antes no veía. Estoy agradecido a Dios por la cruz que me ha dado, aunque tenga que sufrirlo todos los días y esté fastidiado. También he aprendido que a amar se aprende sufriendo, aunque esto daría para otra entrevista.

Todo esto no quita para reconocer que soy pecador y sigo luchando día a día, porque pecados tengo muchos y porque aunque tengas una cruz hay que seguir luchando como cualquiera. 

- Carla, te dirán “¿cómo fuiste tan valiente de casarte?” Y dirás que el amor está por encima de todo. Pero el amor se forja día a día. ¿Qué le dirías a los que están pasando por algo parecido?

– Sinceramente, yo soy un poco rancia. No soy muy cariñosa así que lo que te puedo decir es que lo que a mí me han enseñado es a respetar y comprometerse con educación y respeto. Juanchi es todo lo contrario y por eso nos complementamos. Como muy bien has dicho el amor se forja día a día, la unión se construye día a día y no es todo tan maravilloso como parece. Por lo menos en mi caso.

Como muy bien sabemos todos al principio todo es fantástico y estupendo y luego las cosas se enfrían por eso hay que cuidarlas, ¡pero mucho! La vida es muy dura y más si te vino algo así en la vida. O aprendes a ser positivo y llevarlo lo mejor posible o te hundes. Yo soy farmacéutica y sé que hay millones de cosas para ayudar a estar bien. Pero esa no es la solución. Hay que apoyarse mucho en Dios y ser positivo.  Nadie te da nada, lo tenemos que luchar cada uno.

- Carla, ¿cuánto tiempo tardó en llegar el primer hijo? ¿Cómo nace la decisión tan generosa de ser padres de tres? 

– Tanto Juanchi como yo procedemos de familias numerosas. Y a los dos nos gustó la idea de tener hijos. No sabíamos si esto iba a ser posible o en caso de poder cuántos tendríamos. Nos encantan los niños y tenerlos no es ninguna tontería. Es una gran responsabilidad y hay que trabajar a diario para que sean muy educados y buenas personas. Es una lucha constante.

Nos costó tener el primer hijo 7 años y tuvimos ayuda de la Asociación Española de Naprotecnología. Ahora tenemos tres hijos. La ayuda de mis padres y hermanos, que viven en Zaragoza ha sido muy importante y les estamos muy agradecidos. La familia de Juanchi vive en Madrid y también nos han ayudado mucho.

- ¿Qué proyectos tenéis entre manos?

– Carla: Creo que lo más importante es educar a nuestros hijos en valores y disfrutar cada momento de la vida. 

Viajar nos encanta a los dos, y todavía es posible hacerlo con él. Cada verano hacemos un viaje en familia y el último fue a Roma durante el año jubilar y lo pasamos muy bien. Fuimos con un grupo muy grande y hacer viajes con Juanchi y otras personas, es duro pero es posible. 

- ¿Qué mensajes queréis dar a la sociedad? 

– Dos: “haz del limón limonada” y confiésate más. Dios premia la humildad de reconocer tus pecados, delante de un sacerdote, con una paz verdadera, que no se da a este mundo en ningún sitio.

Antonietta Raco, curada de Esclerosis Lateral, último milagro reconocido en Lourdes: «Sentí un gran dolor en ambas piernas y después una sensación de alivio envolvente; algo le había pasado a mi cuerpo pero tenía miedo»

Antonietta Raco, italiana curada milagrosamente en Lourdes en 2009, milagro reconocido en 2025

* «Los médicos, las enfermeras que siempre me levantaban de la silla de ruedas para ponerme en una cama, estaban inmóviles, observándome. El médico jefe, el profesor Adriano Chiò, vino a recibirme. Se quedó impresionado. Me sometió a una larga serie de pruebas. Finalmente, sin decir palabra, me abrazó y nos emocionamos. La ciencia, señaló, no podía explicarlo… Yo ya era creyente, mi fe sólo se fortaleció. Siempre he considerado a la Virgen como una madre. En mi sencillez siempre he confiado en ella. No niego que, después de lo que me pasó, siento esa presencia a mi lado, como le puede pasar a todas las demás personas que confían en ella. ¿Yo elegida para un milagro? Somos solo un instrumento en las manos de Dios. Por supuesto, cuando escuchaba los pasajes del Evangelio, oía historias de milagros. Pero nunca piensas que aquellos acontecimientos, tan lejanos en el tiempo, pudieran volver a ocurrir. En cambio, nuestra fe nos permite comprender que Dios está siempre presente entre nosotros, entonces como ahora» 

Camino Católico.-  En el mes de abril de 2025 la Iglesia reconoció como un milagro por la intercesión de la Virgen de Lourdes la sanación de la italiana Antonietta Raco, que vivió una experiencia especial en las piscinas de Lourdes en 2009 y se curó repentinamente de su esclerosis múltiple, una esclerosis lateral primaria que durante 4 años había ido empeorando.

La Iglesia ha esperado estos años para confirmar que la curación era total y definitiva. Es el milagro número 72 que la Iglesia reconoce en el santuario (aunque muchas más personas han declarado mejorías, curaciones, conversiones, etc…)

En la catedral de Maria Annunziatta, en la diócesis italiana de Tursi, donde vive Antonietta, el obispo Vincenzo Orofino puso su firma solemne en una ceremonia en abril reconociendo el carácter milagroso de la curación. Vito Salinaro, del diario Avvenire, acudió a Francavilla in Sinni (Potenza, Italia) a hablar con la milagrada.

El periodista destaca la «serenidad cotidiana» en los ojos de Antonietta, que hoy tiene 67 años.

En la catedral, en el acto solemne, el obispo la abraza y le dice que aquel hecho inexplicable de 2009, 16 años antes, es ya oficialmente reconocido como milagro. Una pequeña multitud de periodistas quiere hablar con ella.

«Quizás no lo demuestre, pero en realidad siento una gran emoción por lo que sucedió durante la Misa Crismal del miércoles, en Tursi, donde el obispo habló de un signo divino de curación. Soy consciente de lo que pasó. Pero sinceramente os digo que para mí nada ha cambiado [estos días]», explica la milagrada.

El cambio fue el 2009, explica. «Era el 5 de agosto de 2009, cuando, después de 4 años, me levanté de la silla de ruedas y comencé a caminar nuevamente. Pero yo ya era creyente, mi fe sólo se fortaleció», detalla.

El momento exacto de la curación: dolor, alivio y una voz

En realidad, en 2009 acudió a Lourdes más bien para orar por una niña que conocía con ELA. Para ella misma, que llevaba cuatro años de enfermedad, sólo pedía paz para afrontarla. Estaba entonces impresionada por casos de pacientes terminales a quienes se les había retirado el soporte vital.

Unas voluntarias ayudan a una peregrina en una de las llamadas piscinas, o bañeras, de Lourdes

«A finales de julio [de 2009] participé en una peregrinación con Unitalsi, no necesariamente para que rezaran por mí. Cuando llegó mi turno en la piscina, tres ‘damas’ me ayudaron a entrar al agua. Poco después, dos se alejaron, mientras una continuó ayudándome. Entonces esta señora también se alejó un poco de mí. Y he aquí que fue entonces cuando sentí la presencia de otra persona sujetándome el cuello. Entonces, con dificultad, intenté darme la vuelta pero no había nadie allí».

«Luego sentí un gran dolor en ambas piernas. Y después una sensación de alivio envolvente. En ese momento oí, a mi izquierda, una hermosa voz femenina: era suave, ligera. Nunca había oído nada igual. Me dijo: ‘¡No tengas miedo, no tengas miedo!’ Pero yo estaba temblando, temblaba de miedo. Algo inexplicable estaba sucediendo, además porque sólo yo podía escuchar esa voz. No sabía en absoluto que estaba curada».

Por ese miedo, explica, en ese momento no se lo contó a nadie. Siguió usando la silla de ruedas. «Algo le había pasado a mi cuerpo pero tenía miedo, no podía revelarme a mí misma ni a mis seres queridos qué era. Después de todo, nuestra fe no se basa en hechos que deban exhibirse».

Volvió a casa. Unos días después, en la tarde del 5 de agosto, «estaba viendo la televisión sentada en el sofá, con mi marido a mi lado, cuando esa voz, la voz de Lourdes, regresó. ¡Qué miedo! “Llama a tu marido”, me dijo, “díselo”. Pero ¿qué se supone que debía decirle?, pensé. Estaba nervioso. Pero aún se oye la voz: «Llama a tu marido y díselo». Entonces llamé a mi marido Antonio y encontré la fuerza para intentar levantarme por mis propios medios. ¡Lo hice! Di algunos pasos y luego incluso algunos giros. Mi marido no podía creer lo que veía. Y le conté todo».

Su marido, Antonio, llamó al médico local, y también avisaron al párroco, que entonces era Franco La Canna (hoy es párroco en Chiaromonte). El párroco reunió la información para comunicarla al obispo Francescantonio Nolè (fallecido en 2022).

Antonietta Raco, a la izquierda en silla de ruedas en 2009, a la derecha curada y como voluntaria de UNITALSI

El asombro de los médicos

El médico dijo que lo que veía no era razonable ni explicable. Encargó a Antonietta acudir al centro de ELA del Hospital Molinette de Turín, donde ella había recibido sus tratamientos.

Antonietta entró caminando en el hospital, donde la conocían. «Los médicos, las enfermeras que siempre me levantaban de la silla de ruedas para ponerme en una cama, estaban inmóviles, observándome. El médico jefe, el profesor Adriano Chiò, vino a recibirme. Se quedó impresionado. Me sometió a una larga serie de pruebas. Finalmente, sin decir palabra, me abrazó y nos emocionamos. La ciencia, señaló, no podía explicarlo».

Los médicos le habían dicho que ella no tenía ninguna posibilidad de recuperación.

Desde entonces, ha sido examinada muchas veces y por muchos médicos. Acudió al Bureau des constatations médicales de Lourdes, la oficina médica oficial que examina este tipo de casos en el santuario. «He sido evaluada por especialistas italianos y extranjeros. También les dije que si mi historia puede ayudar a entender mejor esta enfermedad, todas las pruebas son bienvenidas».

La relación con la Virgen María

Antonietta explica su relación con la Virgen.

«Siempre he considerado a la Virgen como una madre. En mi sencillez siempre he confiado en ella. No niego que, después de lo que me pasó, siento esa presencia a mi lado, como le puede pasar a todas las demás personas que confían en ella. ¿Yo elegida para un milagro? Somos solo un instrumento en las manos de Dios. Por supuesto, cuando escuchaba los pasajes del Evangelio, oía historias de milagros. Pero nunca piensas que aquellos acontecimientos, tan lejanos en el tiempo, pudieran volver a ocurrir. En cambio, nuestra fe nos permite comprender que Dios está siempre presente entre nosotros, entonces como ahora».

Desde entonces, Antonietta se ha hecho voluntaria de Unitalsi, la gran organización italiana que desde 1903 lleva enfermos a Lourdes. Unitalsi tiene entre 6.000 y 7.000 voluntarios, pero sin duda Antonietta es una incorporación muy especial.

«Han hecho mucho por mí [en Unitalsi], con mucho cariño, y quiero hacer algo por los demás. Sin su ayuda no habría tenido la oportunidad de ir a Lourdes. Pero eres voluntario cada día, simplemente estando al lado de una persona que está sufriendo, por ejemplo».

Hoy considera que «Lourdes es mi casa. Y no hay un momento a lo largo del día en que mi mente no regrese a su Gruta».

El mensaje final de Antonietta es: «Nunca debemos perder la esperanza. La vida hay que vivirla hasta el final».

LAS FECHAS

En Julio del 2010 Antonietta declaró su curación ante la oficina médica de Lourdes. Empieza la investigación oficial de la oficina.

En el Año 2017, en reunión de la oficina médica de Lourdes, constatan la curación de Antonietta, calificada de inexplicable, según los conocimientos médicos.

En Noviembre del año 2024, el Comité Médico Internacional de Lourdes, declaró que la Sra Antonietta Raco estaba curada de su dolencia de ELP.

En abril de 2025 el obispo proclama el milagro.

Vídeo en italiano de Antonietta Raco en el que cuenta su testimonio de curación

María Angélica G., enferma de esclerosis múltiple, deja una carta con fe antes de morir: «Acepten la ayuda del amor de Dios; la Eucaristía sana nuestros sentimientos»

María Angélica G. había reclamado a la Justicia italiana el derecho a un tratamiento

* «He elegido perdonar yendo a misa, porque en nuestra condición, ya no podemos permitirnos guardar rencor. Todo lo que sentimos "en contra" se vuelve en nuestra contra: el descontento de cómo son los demás; la tristeza por las cosas que no salieron como queríamos… Te ruego que hoy busques el antídoto contra el mal: es abrirnos a la gracia de Dios. Él reconocerá el código de nuestro corazón; podrá guiarnos hacia donde nuestras heridas puedan comenzar a sanar. Escribí estas palabras para ti en medio de mis obligaciones diarias, entre pequeños momentos de relajación. Surgen de lo más profundo de mi corazón, donde se acumula el sufrimiento. Donde la esperanza ha echado raíces»   

Camino Católico.- La italiana María Angélica G., enferma de esclerosis múltiple y fallecida este lunes, representó a pacientes como ella ante el Tribunal Constitucional de Italia, reclamando el derecho a tener un tratamiento y a poder vivir.

En una carta llena de fe y de denuncia, María Angélica anima a tener esperanza, a seguir luchando y a buscar el fin último del sufrimiento, que no es otro que "encontrarse con el amor de Dios". El portal Avvenire pública la carta íntegra de María Angélica antes de morir, que a continuación compartimos: 

«Mi rechazo al suicidio asistido» 

A ti, que sufres como yo, permíteme decirte unas palabras... Me llamo María. Tengo 57 años y llevo 35 con esclerosis múltiple. Mi vida no es exactamente lo que imaginaba. A pesar de ello, estoy viva y puedo contarte algunas cosas. 

Conozco la lucha de vivir una vida que no es independiente, que te lleva a donde no quieres ir, donde el día a día, a veces, se siente como un cuello de botella. Yo también he sufrido —mucho—, pero esto me impulsa a no rendirme ante mi situación y a reaccionar; me impulsa a moverme, haciendo que la gente que me rodea también se mueva. 

Los familiares no siempre son capaces de comprender la situación que atravesamos y afrontarla, porque también es dolorosa para ellos, y, a veces, la rechazan. No siempre tienes el amor que deseas a tu alrededor. Sin embargo, hay personas a las que debes acudir. Debes buscarlas con insistencia. Con tenacidad. 

Estas personas están dispuestas a echarte una mano. Si no tienes a nadie, puedes pedirle ayuda a tu párroco. Él nunca te negará su ayuda, independientemente de tus creencias. La presencia de amigos en tu vida es esencial, como lo son para mí, aún hoy, los amigos de la Comunidad de Sant'Egidio, quienes me ayudaron a escapar de una situación difícil y a disfrutar de la belleza de los días compartidos; y también de otros que conocí en el camino.

Juntos, podemos vivir momentos de convivencia despreocupada, donde la enfermedad se convierte en un recuerdo lejano: no te sientes una carga ni avergonzado; y también se dan oportunidades para una comunión y un compartir más profundos. 

Puedes experimentar momentos de gran liberación, y puedo dar fe de que de estos momentos pueden surgir cosas nuevas, como curaciones, tanto pequeñas como grandes.

Quiero hablarles de esto. Un día, una monja y un amigo laico me sugirieron el camino del perdón, porque quería sanar. No podía permitirme ignorarlos. Confié en ellos. Lo comencé y sigo haciéndolo y estoy experimentando sus beneficios, tanto internos como físicos. Ha sido una enorme sorpresa, porque no creía que esto pudiera suceder. 

Así, he dejado atrás mucho dolor. He aprendido a sufrir mejor y he empezado a sufrir menos: la carga de la enfermedad se ha aliviado. He elegido perdonar yendo a misa, porque en nuestra condición, ya no podemos permitirnos guardar rencor. Todo lo que sentimos "en contra" se vuelve en nuestra contra: el descontento de cómo son los demás; la tristeza por las cosas que no salieron como queríamos. 

Les pido ánimo. Acepten la ayuda del amor de Dios. La Eucaristía sana nuestros sentimientos, que son los que nos unen a la vida, la embellecen, le dan sentido. La ciencia médica y la biotecnología siempre hará más y mejor. 

Una tía mía murió de tuberculosis a los veinte años. Unos meses después, la penicilina, que podría haberla curado, estaba al alcance de todos. Siempre recuerdo este hecho, que me contó mi padre. Y este recuerdo me animó a perseverar ante las dificultades y a confiar siempre en la investigación. 

Con médicos expertos, incluso se logran avances. Otros médicos igual de concienzudos se hicieron responsables de mi supervivencia física cuando decidieron cambiarme a nutrición artificial para evitar que contrajera una neumonía por aspiración, que, sin duda, me llevaría directamente a la horca. 

Fue un gran dolor para mí, pero era mejor así. Me he acostumbrado y les estoy muy agradecidos, todas estas personas que se han tomado en serio nuestro futuro, de alguna manera, forman parte de la primera defensa vital de ese futuro. 

A través de ellos también recibimos la dosis de amor y fuerza que necesitamos cada día. Es cierto que sufrimos los impedimentos físicos causados por la enfermedad que nos llevan a depender de los demás. Pero la dependencia de los demás puede convertirse en una forma de estar juntos, creando un círculo de vida hermosa. 

El amor siempre es útil. Verás que las cosas cambiarán; y tú, que necesitas la ayuda de los demás, podrás dársela. El dolor de vivir ha entrado en nuestro hogar, pero el riesgo es que terminemos hablando solo de él. El dolor de vivir es un veneno oscuro que tiende a ocupar cada centímetro de tu vida. 

Al anticipar nuestra muerte, nos habremos librado de él, pero, también, nos habrá matado. Por eso, te ruego que hoy busques el antídoto contra el mal: es abrirnos a la gracia de Dios. Él reconocerá el código de nuestro corazón; podrá guiarnos hacia donde nuestras heridas puedan comenzar a sanar. 

Escribí estas palabras para ti en medio de mis obligaciones diarias, entre pequeños momentos de relajación. Surgen de lo más profundo de mi corazón, donde se acumula el sufrimiento. Donde la esperanza ha echado raíces.

Una familia unida, alrededor del cuerpo silencioso de la madre: «¿Qué será de mis hijos, si la enfermedad se agrava?»

(Alfa y Omega) Lejos de sufrir por su enfermedad, Margarita, consciente de que se aproximaba un duro final, se preguntaba por el futuro de sus hijos y su marido, si los brotes de esclerosis se sucedían y se agravaban. Diez años después, su familia sigue viviendo, desde la fe, el dolor de la presencia ausente de su madre. Este testimonio es un extracto de la conferencia Sufrimiento y dependencia, pronunciada por el profesor Enrique Bonete en el Congreso de Bioética de la Universidad Católica San Antonio, de Murcia el año pasado.

Es 1997. Jesús y Margarita tienen cinco hijos (cuatro chicas -dos gemelas de 15 años, las otras, de 9 y 7-, y un niño de dos años). Jesús es profesor de Física y Química en un colegio de Secundaria. Margarita es enfermera en el Hospital Clínico de Salamanca. Cuentan cada uno con unos cuarenta años. Esta madre trabaja media jornada en el hospital para atender mejor a sus cinco hijos. De vez en cuando tiene fuertes dolores de cabeza que le llevan a pedir la baja. Va a diversos especialistas. Le diagnostican sinusitis. No mejora. Uno de los días de mayor incomodidad sufre un brote de esclerosis múltiple. Es ingresada en el hospital. Queda paralizado el lado derecho de su cuerpo. A duras penas puede caminar. Habla con dificultad. Ante tan inesperada adversidad, Margarita no muestra rebeldía ni amargura, sí confianza en Dios. Su única preocupación es el cuidado de sus cinco pequeños: «¿Qué será de ellos si la enfermedad se agrava?» Así transcurren unas semanas. Hasta que otro brote mucho más fuerte la deja prostrada y en estado de coma vigil. Tras un breve período en el hospital, y al constatar los médicos que su situación es irreversible, Jesús, su marido, decide instalarla en el domicilio familiar. Transcurre todo el día semidormida. Unas horas está sentada en una silla de ruedas, y el resto del tiempo, en cama. Jesús suele recordar la última oración de Margarita poco antes de que sufriera la lesión cerebral irreversible: «Dios mío, cuida de nuestros hijos, de mi marido, y haz de mí lo que quieras».

Hace ya diez años que sufrió aquel primer brote de esclerosis. Sus hijos han vivido esta década alrededor de su madre enferma, inconsciente, totalmente dependiente de los cuidados de sus seres queridos, y de una señora contratada que durante las mañanas, mientras todos van al colegio, pueda estar atendida Margarita. Los hijos y el padre, tras el primer impacto de la enfermedad, quedan sobresaltados por la incertidumbre del desenlace. Se han ido adaptando a las nuevas circunstancias familiares. Hablan con su madre por si los escucha. Le cuentan sus problemas y le hablan de sus tareas. Rezan con ella los domingos. Todos han aprendido a alimentarla, limpiarla, atenderla. La alimentan e hidratan por sonda nasogástrica. Se distribuyen bien las tareas domésticas y siempre está alguno de sus hijos al cuidado de la madre. Y especialmente, el marido, Jesús, cuando acaba su jornada docente. Está con ella, velando y vigilante, porque, tras diez años de prostración e inconsciencia la situación es cada vez más precaria. Cualquier resfriado puede desencadenar la muerte.

En estos momentos, Margarita sigue necesitando de los cuidados de sus seres queridos. Es una persona dependiente que, aparentemente, no sufre. Los hijos y el padre, desde la fe cristiana, se han situado ante este sufrimiento con una entereza fuera de lo común. Las hijas han crecido y madurado, han atravesado la adolescencia amando a su madre, girando a su alrededor, como atraídas por la presencia de una debilidad luminosa. El niño pequeño, que tenía dos años cuando su madre sufrió el primer brote, hoy tiene doce. No sabe lo que es tener una madre sana. Ha hablado con ella durante años sin recibir nunca respuesta alguna. El cuerpo materno ha sido acariciado sin poder responder con ternura a sus hijos. Con la silenciosa presencia de su madre postrada en la cama ha crecido el pequeño hogar, han madurado las cuatro hijas, se ha fortalecido en la soledad su marido, Jesús, un hombre interrogado por Dios, un cristiano que contempla cada día en el lecho conyugal a su esposa frágil, indefensa, debilitada, yaciente, como presencia real de la cruz de Cristo... Margarita es una persona dependiente en estado vegetativo permanente. Ellos son una familia unida alrededor del cuerpo silencioso de la madre. Aún vive. Hasta hoy la cuidan, hasta hoy le hablan escuchando ecos de afecto a través de su mirada ausente.