Camino Católico

Gilda y Rodrigo, padres de un niño con Trisomía 13 que vivió 16 días: "Juan Pablo Ernesto es la más grande bendición, el mejor hijo que Dios nos pudo regalar"
20 de julio de 2009.- (Gilda Arrúa - Rodrigo Verón / http://www.juanpablito.com/) El 28 de enero de 2008 a las 5 de la mañana mamá Gilda y papá Rodrigo confirmaron con una prueba de embarazo que Juan Pablo Ernesto estaba en camino. Que gran felicidad!!! La alegría se multiplicó al contarle la hermosa noticia a los abuelos, tíos y primito y luego a los amigos y amigas. Juanpi llegaba para cambiar la vida de sus padres…Todo lo que hacíamos segundo a segundo era pensando en ofrecerle lo mejor a Juan Pablo: cada día era un nuevo empezar con la alegría de la llegada del principito.

Otro día 28, el 28 de junio, en una ecografía de rutina, el ecógrafo observó que el corazón de Juan Pablo tenia anomalías, por lo que posteriormente debimos realizarnos varias ecocardiografías aquí en Paraguay como en el Brasil, además de consultar con varios/as cardiologos/as pediátricos, con padres de familia así como contactar a través de internet con profesionales y amigos de Brasil y Estados Unidos.

Campaña para ir a Boston

Luego de tener el último resultado de la ecocardio realizada en Brasil, y tras consultar con varios médicos, emprendimos una campaña para llevar a nuestro bebé a que nazca y sea operado en el Hospital de Niños de Boston, con el lema de hacer lo “humanamente posible” como padres y dejar el resto en manos de Dios. Fue así como se inició la campaña “Ayudemos a Juan Pablito”, con una respuesta asombrosa de solidaridad y amor de tantos seres humanos a los cuáles agradeceremos eternamente.

Fueron días en los que Juanpi nos mostró tantas cosas: las alcancías que llegaban a casa llenas de monedas, la organización de los eventos, los emails y las llamadas de solidaridad de tanta gente, recibir a personas que no conocíamos que iban a nuestro departamento a llevar su aporte, estar hasta casi las 3 de la madrugada con todo el trabajo de los eventos, la angustia de no saber si llegar a la meta sería posible, y al mismo tiempo la esperanza de que Juan Pablo iba a hacer posible todo.

Viajamos a Boston gracias al amor de la gente. Tras los primeros análisis en la maternidad y en el Hospital de Niños el cardiologo pediatrico nos invitó a participar de un estudio de investigación al que gustosos aceptamos para ayudar a otros niños (Resonancia Magnetica para estudiar el cerebro de niños con cardiopatías congenitas). Confirmamos que estos estudios se realizarían el lunes 25 ya que lo más pronto posible queríamos verificar que Juan Pablo estuviese bien

¿Aceptan acoger un niño con discapacidades?

Tras la realización de la resonancia el cardiólogo nos dijo que estaban preocupado por nuestro bebé porque había poco movimiento en la panza y escasa actividad cerebral. Rápidamente fuimos de vuelta a la maternidad para hacer un seguimiento a Juan Pablo. Jamás vamos a olvidar los rostros de la pediatra y de la ginecóloga. Sus rostros transmitían algo así como que el mundo se acababa. Nos comenzaron a hablar diciendonos que el pronóstico de Juan Pablo no era el mejor, que ellas no sabían como podía terminar todo. Poco a poco nos comenzaron a decir que podría ser que Juan Pablo tuviera otros inconvenientes además del corazón, y que en ese momento no era claro si lo más conveniente era hacer una cesarea o seguir esperando, que ambos caminos tenían riesgos complejos. Papá Rodrigo les preguntó: “¿si fuera su hijo qué harían?”

Luego de dar muchas vueltas, y decirnos que era una situación muy complicada, finalmente nos hicieron la pregunta directa que nos llegó no solo al corazón sino al alma: ¿Ustedes como familia estarían dispuestos a recibir a un niño con discapacidades? Sin dudarlo papá Rodrigo y mamá Gilda dijeron ¡¡¡OF COURSE!!! Ellas no sabían lo que habíamos luchado por nuestro hijo con tanta gente, ellas no sabían que amamos a nuestro hijo tal como era.

Luego de esa afirmación las médicas salieron para volver a reunirse con los doctores para preparar la cesárea. Mientras papá Rodrigo buscaba la forma de llamar a Paraguay ¡Mamá Gilda rompió bolsa! Después de una noche tan larga de discusiones y dudas, Juan Pablo también había hablado, estaba diciendo ¡Si quiero nacer!

Nacimiento e inmediato bautismo

Primero ingresó mamá Gilda al quirófano y luego ingresó papá Rodrigo para acompañarla. Mamá Gilda estaba muy nerviosa y asustada, tantas cosas habían pasado esa tarde y en ese instante apretaba con toda su fuerza la mano de Papá Rodrigo para que le transmitiera la serenidad que necesitaba.

Y así nuestro bello Juan Pablo, nuestro hermoso principito hizo su entrada con un ligero y casi silencioso llanto mientras los doctores le decían “Hi!” y lo levantaban para que sus papás lo pudieran ver. Ya en ese momento se iniciaba la lucha, mientras papá Rodrigo dejaba a mamá Gilda para cuidar a Juan Pablo.

Mientras que Juanpi recibía los primeros cuidados, nuestro amado hijo recibió el sagrado bautismo, nuestro milagrito decía “si” a ese misterio tan grande, a nuestro Papá Dios, que hizo posible este encuentro con nuestro principito.

¡¡¡Ya podíamos ver a nuestro milagrito!!! Rodeado de cables, Juanpi luchaba por vivir, nosotros solo podíamos admirar tanta belleza junta. Una vida que irrumpió en nuestras vidas para cambiarlas por completo. Mientras papá Rodrigo estaba las 24 horas a lado de Juan Pablo, mamá Gilda iba a visitarlo a la mañana y a la tarde, desde la maternidad.

La Trisomía 13

Tras nacer, los médicos nos dijeron que además de los estudios cardiológicos Juanpi debía realizarse estudios cromosómicos y del cerebro. Nosotros no entendíamos bien qué ocurría, solo sabíamos que le amabamos - y le amamos - a nuestro hijo tuviera la enfermedad que tuviera. Fue así como el viernes 29 de agosto, cuando mamá Gilda esperaba feliz en la maternidad a papá Rodrigo para ir a visitar a Juanpi, llegó papá Rodrigo con lágrimas en los ojos para contar que los médicos le dijeron que un estudio preliminar indicaba que nuestro hermoso bebé padecía de Trisomía 13, una cromosopatía por la que Juan Pablo estaría poco tiempo con nosotros en la tierra.

Mamá Gilda y papá Rodrigo no se podían mantener en pie, el dolor era muy pero muy grande. Fue ahí cuando abrazados nos dimos cuenta de que Juan Pablo era nuestro hijo, nuestro milagrito de amor, viviera el tiempo que viviera. Fuimos rápido al Hospital de Niños para verlo y justo ese día mamá Gilda tuvo la ocasión de cargarlo por primera vez. Y fue nuevamente Juan Pablo quien nos dio paz, quien nos dio fuerzas para quererlo como él se merecía, como un milagrito de Dios, el mejor regalo que unos padres pueden tener.

A partir de ese día cada mañana, cada salida del sol, era un gracias a Dios por estar junto a Juan Pablo. Los segundos eran siglos para papá Rodrigo y mamá Gilda. Tan chiquito, Juanpi nos enseñaba las cosas más importantes de la vida. Con su lucha y al mismo tiempo con la sencillez con la que vivía, el amado Juan Pablito nos mostraba el amor verdadero, ese amor gratuito que es entrega, sacrificio y felicidad.

No nos cansamos de decir: Juan Pablo Ernesto es la más grande bendición, el mejor hijo que Dios nos pudo regalar. Y como humanos que somos, también sufrimos, y mucho. Sufrimos por querer que esté con nosotros físicamente, pero comprendimos cuán grande es el amor que puede superar todas las barreras.

En esos 16 días que estuvo con nosotros en la tierra, nuestro Juan Pablo cumplió su destino bueno, su destino de amor. Y en los brazos de mamá Gilda y con las caricias de papá Rodrigo, partió al cielo para cuidarnos ahora desde arriba y convertirse en nuestro padre. Fue el nacimiento espiritual de Juanpi y el renacer de una nueva vida para sus padres.

¡GRACIAS JUAN PABLO! ¡SIEMPRE ESTAS CON NOSOTROS! ¡TE AMAMOS CON TODA EL ALMA!
¡NOS VOLVEREMOS A VER EN LA ETERNIDAD!

Mensaje a los médicos

En el camino que nos tocó recorrer junto a nuestro amado Juanpi, hemos experimentado todo tipo de tratos y reacciones de parte de profesionales de la salud. Gracias a Dios siempre para nosotros han sobresalido los médicos de mucha humanidad que nos han devuelto la confianza en que los médicos estudian esta carrera por una causa noble. Sin embargo también nos hemos encontrado con médicos a los que solo le importan el dinero y su posición como profesionales. Es por eso que pedimos de todo corazón a los médicos que se encuentran ante el caso de unos padres con un bebé o niño con problemas de salud (llamese problemas de salud congénitos o cromósomicos) que recuerden cuál es la verdadera razón por la qué son médicos.

La vida de un niño con trisomía 13 o 18, ya sea si fallecen en la panza de mamá o viven segundos, minutos, horas, días, meses o años, es tan VALIOSA como cualquier VIDA. Ellos tienen el mismo derecho a VIVIR como cualquier ser humano. Que vivan "poco tiempo" en esta tierra no significa que esa vida no tenga sentido, sino que por el contrario, son el ejemplo de que toda vida merece la oportunidad de vivir para cumplir su misión en esta tierra.

También les pedimos que den la oportunidad a los padres de estar con sus hijos en ese tiempo tan valioso. Que los dejen abrazarlos, que los carguen, que puedan cantarles. En un país como Estados Unidos con toda la tecnología al alcance, nosotros tuvimos la gran oportunidad de estar las 24 horas del día en terapia intensiva juntos a nuestro amado Juanpi. Eso significa que también en nuestro país se puede brindar a los padres esta posibilidad. Tener esos recuerdos de estos bebés enviados por Dios - los mejores hijos que unos padres pueden tener - es el mejor regalo que los médicos pueden dar a sus padres.

Agradecemos por este medio a los médicos que nos han atendido con tanta humanidad, médicos que han demostrado a la par su profesionalidad y humanidad, caracteristicas que para nosotros siempre van de la mano. Gracias a los médicos del departamento de cardiología del Hospital de Niños de Boston, ejemplos para nosotros de como deben ser lo doctores que atienden a niños y a sus padres.

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